¿Cómo enfrentar en familia un diagnóstico de demencia?

Cuando un familiar recibe el diagnóstico de demencia, queda petrificado. Y con él o ella, toda su familia. Todo el mundo le tiene terror a esta breve palabra y a todas sus implicancias. La mayoría prefiere no oír hablar de ella. Sin embargo, quien puede entender la enfermedad tiene mejores herramientas para enfrentarla.

¿Cómo reconocer una demencia incipiente? Lo primero que llama la atención son los olvidos. El próximo paso es que la persona tal vez se confunde de camino al ir a la panadería o de pronto ve que un ciclista viene andando hacia ella y no sabe qué hacer.

Con el tiempo suele suceder que quienes sufren de demencia se apuntan algunas cosas en un papelito y después no saben dónde lo pusieron. Sus familiares luego encuentran esos papelitos por todas partes. Sucede también que la persona vuelve de hacer las compras y se olvidó de algunas cosas a pesar de haberlas apuntado. Otra situación habitual es que, si uno quiere conversar sobre un artículo del periódico, los afectados se pierden porque no llegan a comprender el sentido de las palabras escritas.

“A veces la demencia avanza en fases; otras, a grandes pasos, y luego se ameseta”, explica Susette Schumann, vicepresidenta de la Asociación Alemana de Cuidados terapéuticos y activos DGATP (por sus siglas en alemán) y quien forma a personal especializado para pacientes con demencia. “Se da una fase leve, una media y una severa. Los estados avanzados de demencia hacen que las personas ya no puedan valerse por sí mismas. Lo malo es que muchos familiares suelen ignorar los comienzos de una demencia y esperan demasiado tiempo antes de ir al médico”.

Lo importante, resalta la especialista, es tener un buen diagnóstico. Todos creen saber algo sobre la demencia, pero es necesario tener el diagnóstico de un gerontólogo o neurólogo. Ese diagnóstico dará la pauta sobre cómo pueden desarrollarse los próximos dos años, además de darle a la familia un punto de orientación para hablar sobre la problemática.

Cómo hablar de esta enfermedad

Schumann es clara: abiertamente. “Yo recomiendo que los afectados estén presentes en el momento en que el médico dé su diagnóstico. Eso pone el tema sobre la mesa y transmite que no hay por qué ocultarlo, que no existe ningún secreto, ni se habla de la persona afectada a sus espaldas”, dice. “Eso permite que la persona afectada sienta que es escuchada, que se le permite opinar al respecto. Puede intervenir en la conversación, darle cierto rumbo al tema. Justamente cuando se dan los deterioros cognitivos leves, las personas tienen capacidad de decisión”.

Luego de recibir el diagnóstico, la vida cotidiana debería estar armada de tal manera que el afectado encuentre todos los puntos de orientación que necesite. Un ejemplo puede ser: ¿puede ir solo al baño? Por lo general es muy importante no cambiar los muebles de lugar. Cuando todo está en su sitio, tal como ellos lo conocen, sienten algo de seguridad.

Convivir con alguien con demencia: algunas claves

1. Cuando vemos que alguien se vuelve un poco dependiente tendemos rápidamente a actuar. Sin embargo, en el caso de las personas que sufren demencia también se pueden ofrecer distintas opciones y esperar un poco. Es algo que a los familiares suele costarles. Pero ¿por qué no colocar algo para comer sobre la mesa y esperar para ver si la persona lo come o no? El arte está en esperar.

2. Puede que los afectados presenten ciertas dificultades a la hora de vestirse y que, por ejemplo, se pongan el saco del piyama sobre la ropa. En esos casos, los familiares pueden desarrollar cierta sensibilidad ante el gran interrogante: ¿cuándo lo corrijo y cuándo dejo que lo haga así? Si el afectado no tiene que salir de la casa, puede quedarse así sin problema, eso le dará cierta libertad.

3. En el caso de que lleguen a reaccionar agresivamente, es importante preguntarse en esos momentos qué fue lo que disparó la agresión. No suele ser un comportamiento que surge de la nada, no es un síntoma de demencia, sino una reacción al entorno. Es una reacción totalmente humana retraerse o estar enojado, también estar furioso consigo mismo porque las cosas ya no funcionan como antes. Una vez que los familiares entiendan la causa y logren actuar en consecuencia, la agresión comenzará a desaparecer. En caso contrario, puede ser cada vez más aguda.

4. Muchos familiares encuentran el camino de un modo totalmente intuitivo. La pregunta central es: ¿qué hace sentir bien a esta persona? Para las personas mayores la calidad de vida está en saber que pueden salir, saber cómo está el clima. Salir a dar juntos un paseo es una buena experiencia. Puertas adentro suelen disfrutar de estar acompañados, de sentarse, por ejemplo, a tomar un café con torta para conversar sin apuros ni obligaciones, sentir que el momento es de puro relax y deleite.