“Nuestro Derek está muy delicado de salud, se encuentra intubado, sufrió un paro cardiorrespiratorio de 6 minutos, pedimos una cadena de oración por la salud de él, ya que no nos permiten verlo por mucho tiempo. Como padres estamos destrozados e impotentes de no poder hacer nada físicamente, solo en oración”, se lee en un mensaje publicado en las redes sociales que se crearon para pedir ayuda económica y lograr comprar el medicamento más caro del mundo, que es el único tratamiento que puede salvar la vida de los niños afectados por una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME), que afecta las neuronas motoras que controlan el movimiento del cuerpo.

“Por favor, si tienes una vela enciéndela y pidamos todos juntos por él, ya falta muy poco para su medicamento y necesitamos unir muchas fuerzas para que sea un testimonio de vida, Dios les bendiga y les multiplique, sabemos que cada oración Dios les recompensará”, continúa el mensaje, que termina con los nombres del bebé para la cadena de oración: Derek Gerard Pinargote García.

En tres días, dos niños con atrofia muscular espinal han fallecido esperando medicina que cuesta $ 2,1 millones

Derek es uno de los 19 niños que oficialmente padecen de atrofia muscular espinal, según el reporte que dio la semana pasada la ministra de Salud, Ximena Garzón, quien el martes 20 de julio, en una rueda de prensa, mencionó que Ecuador necesitaría al menos $ 40 millones para atender a los 19 pacientes que están reportados y quienes necesitan una sola dosis del medicamento llamado Zolgensma, que vale $ 2,1 millones para cada niño.

Antes de la declaración de la ministra de Salud, fallecieron dos niños que esperaban ayuda para comprar este medicamento. Ian murió el 15 de julio último y Amberly, el 17 de julio. Tras aquello se elevaron las voces de protesta y los pedidos de ayuda para que el Ministerio de Salud gestione y ayude a obtener el medicamente más caro del mundo. Hasta ese entonces, cada familiar había emprendido, por su cuenta, campañas de recolección económica y otras acciones, como rifas, en su intento por lograr recaudar los $ 2,1 millones que necesitaba cada niño para salvar su vida.

Bebé manabita necesita un medicamento, que cuesta 2 millones de dólares, para frenar un defecto genético

Pero ni Ian ni Amberly resistieron y murieron en la espera de aquel costoso medicamento internacional.

“No es por falta de recursos que lamentablemente fallecen los infantes”, aseguró Milton Veloz, tras la muerte de su pequeña Amberly, el 17 de julio. Ese día recordó que desde hace siete meses, en el régimen anterior de Lenín Moreno, comenzaron a golpear las puertas en busca de apoyo, sin resultados. Y que lo mismo habría pasado con el gobierno actual de Guillermo Lasso. (I)