La primera complicación que tienen los padres de niños con enfermedades raras es que estas logren ser diagnosticadas, luego viene el proceso para conseguir los medicamentos. En este punto se encuentra Cesia Carrión.
Ella perdió tiempo valioso. “(Como familia) no podíamos hacer nada porque no sabíamos qué tenía”, cuenta.
Su pequeño fue diagnosticado con lipofuscinosis ceroidea infantil, lo que le provoca continuos temblores y, actualmente, está impedido de caminar y comer sin ayuda.
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La lipofuscinosis ceroidea infantil se produce por la falta de una enzima. Eso es lo que esta madre de familia requiere para la recuperación de Liam, de solo 5 años.
Este martes, 22 de julio, Carrión acudió con un grupo de personas a las afueras del hospital del niño Francisco Icaza Bustamante, en Guayaquil.
El objetivo fue exigir la compra de los medicamentos para los infantes con estas afecciones poco comunes. Especialmente para tres menores que nacieron con acondroplasia y a quienes los ampara una acción de protección desde enero pasado.
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“La directora médica nos manifestó que está recién asumiendo el cargo hace 22 días y que no tiene conocimiento del tema”, informó Aracely Mieles, presidenta de la Fundación de Personas con Acondroplasia y Displasias del Ecuador (ADOE).
Ella y Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitas de Amor (MPS), lideraron este acercamiento al hospital de niños Francisco Icaza, en Guayaquil.
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Tras la reunión con la directora de esta entidad, Mieles y Mayorga esperarán hasta el próximo 31 de julio.
Hasta entonces, la actual directora les ofreció “informarse sobre la acción de protección y poder (dar) respuesta de la compra del medicamento”, aseguró Mieles. (I)
