‘Yo quería sacármela porque decía: Dios mío, va a venir enferma’: madres con VIH logran que sus hijos nazcan sin la enfermedad

La vivacidad de Valentina inunda los pasillos de la casa de Esther, una paciente con VIH (virus de la inmunodeficiencia humana) que convive con el diagnóstico desde hace casi doce años.

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Hace diez, ella se enteró de que estaba embarazada, pero por su condición en un inicio se replanteó la idea de tenerla por el temor de que adquiriera el virus.

“Yo quería sacármela porque yo decía: Dios mío, va a venir enferma. Soy mala, soy una mala. Tenía sentimientos de culpa porque metí la pata, porque no había usado preservativo y porque mi pareja tampoco sabía de mí”, relata Esther.

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Un par de años atrás, cuando estaba en periodo de lactancia con su segundo hijo, se enteró de que tenía VIH. La pareja de ese entonces la había contagiado. Esther afirma que el que su hijo no tuviera el virus fue un milagro.

Con Valentina, cuenta, fue una ‘montaña rusa’ de emociones. El día que nació, en la anterior maternidad Enrique Sotomayor, ella estaba feliz porque se le practicó una cesárea y pudo alumbrar sin ningún inconveniente.

Sin embargo, tuvo un momento amargo porque, a diferencia de otras madres, ella no pudo dar de lactar a su hija por un protocolo de prevención. “Me decían las otras madres, por qué no le da la tetita y yo no podía decir nada”, cuenta.

Las dosis de antirretrovirales que recibió durante el embarazo impidieron que la niña nazca con la enfermedad.

Apenas nació Valentina, ella recibió monitoreo y jarabes para iniciar el tratamiento preventivo. “Le dábamos unos sachets, casi que a escondidas de la familia porque nadie sabía de mi diagnóstico”, cuenta.

Los primeros resultados solo ponían de manifiesto que la sangre de la niña tenía los anticuerpos heredados de Esther, pero no el virus.

“Aunque no tenía nada, igual tenía miedo, igual no pude darle de lactar como otras madres”, relata.

El porcentaje de transmisión del VIH de una madre infectada a su hijo durante el embarazo oscila entre el 15 % y 45 % si no se interviene de ninguna manera, afirma el Ministerio de Salud Pública (MSP).

Ecuador aplica desde junio del 2019 la Estrategia Nacional para la Eliminación de la transmisión materno-infantil del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), sífilis, hepatitis B y la enfermedad de chagas (ETMI Plus).

Con esto se evita el traspaso del VIH de una madre seropositiva a su hijo durante el embarazo.

En el país, cuando un paciente es diagnosticado con VIH es vinculado a los establecimientos de salud que cuentan con Unidad de Atención Integral de VIH (UAI). Existen 51 a escala nacional, uno de ellos es el hospital Universitario, en el noroeste de Guayaquil.

Rodrigo Mendoza, responsable de la UAI en ese establecimiento de salud, explica que se realiza un seguimiento estricto con la finalidad de utilizar todas las herramientas disponibles para que la gestante llegue al parto con carga viral indetectable.

El tratamiento antirretroviral materno, el parto por cesárea programada para mujeres con carga viral mayor a 1.000 células/ml en el momento del parto, la profilaxis antirretroviral infantil y la suspensión de la lactancia materna genera que la tasa de transmisión perinatal del VIH pueda disminuir drásticamente al 2 % o menos.

“El VIH, actualmente, es catalogado como enfermedad crónica. Si bien no tiene cura, existen tratamientos que permiten tener una vida normal”, explica Mendoza.

Pese a la aplicación del programa, en el país, en los últimos dos años, los menores de 18 meses con VIH por transmisión materno-infantil llegaron a 37. En 2021 se registraron 15 y en 2022, 22.

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Para Silvia Rivera, coordinadora del proyecto de Salud Sexual y Reproductiva de Corporación Kimirina, los contagios se dan en aquellos casos de mujeres embarazadas que no se realizan exámenes de manera periódica durante la etapa de gestación, no asisten a controles o continúan con la tradición de alumbrar con ayuda de parteras.

Por ejemplo, ella conoce el caso de una mujer que está entre el octavo y noveno mes de embarazo, reconoce que su pareja tiene VIH y es reacia a realizarse las pruebas.

“Ella tiene una partera, ni siquiera llegará a un hospital a dar luz. Muy probablemente le dará leche materna. A ella le han dicho de todo, y nada”, relata.

La educación sexual, enfatiza Rivera, juega un rol importante en los jóvenes para evitar contagios de VIH. Asimismo, capacitarse para conocer realmente la enfermedad que padecen o que pudieran llegar a adquirir sus hijos.

Margarita, quien tiene el virus desde hace 17 años y fue consejera de un grupo de pacientes con VIH en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), afirma que la falta de educación incide en el abandono de los tratamientos y, posteriormente, se dan los contagios de madre a hijo.

Ella, por ejemplo, conoció casos de pacientes de zonas periféricas de Guayaquil como Flor de Bastión, Paraíso de la Flor, La Ladrillera y Monte Sinaí que, además de ser portadoras de VIH, eran consumidoras de droga o tenían desórdenes alimenticios.

“Era difícil tratar a esos pacientes que le tienen poca importancia a su vida y a la de su bebé. Se echan al abandono y algunas esperan que incluso los niños mueran en la barriga”, cuenta.

Muchas de ellas (embarazadas) dicen no quiero tomar tratamiento porque me estoy autocastigando, yo soy el culpable de esto, yo contagié a los demás y probablemente por mí, mi hijo esté contagiado”

Roberto Mendoza, responsable de Unidad de Atención Integral de VIH

Margarita cuenta que también conoció casos de madres que le perdieron el miedo a la muerte porque para ellas “ya estaban muertas socialmente”.

“Ellos decían que tenían su problema de salud y que no les importaba, que ellos querían morirse. (...) Familiares nos contaban que atentaban contra su vida, no comían, no tomaban las pastillas”, dice la consejera.

En ese sentido, el abordaje psicológico, señala Rodrigo Mendoza, responsable de la Unidad de Atención Integral de VIH del hospital Universitario, es parte de la atención brindada durante el tratamiento.

Mendoza cita que muchas pacientes entran en negación y posterior depresión, más aún si se enteran de que son portadoras de VIH y están en los primeros meses de gestación.

“Muchas de ellas (embarazadas) dicen no quiero tomar tratamiento porque me estoy autocastigando, yo soy el culpable de esto, yo contagié a los demás y probablemente por mí, mi hijo esté contagiado”, afirma.

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Un punto en el que se hace énfasis a las madres portadoras del virus es que la esperanza de vida de los bebés es alta, siempre y cuando se sigan los tratamientos durante la gestación.

De hecho, la Guía de Práctica Clínica de VIH 2019 textualmente menciona: “Hoy en día los pacientes con acceso al tratamiento tienen una esperanza de vida cercana a la de la población general”.

Esther ve a sus hijos crecer y aunque sabe que no tienen la enfermedad tiene miedo. Ella dice que el temor más grande es que por más que eduque a sus hijos sobre el VIH, por no poner atención, uno de ellos termine en la posición en la que ella está actualmente.

“Ni mencionar la palabra quisiera y que suceda algo que como mamá no hubiera querido”, afirma. Esther también espera tener una vida larga que le permita ver crecer a sus hijos y verlos realizados profesionalmente. (I)