La escuela que los estudiantes con autismo necesitan: inclusiva, capacitada y flexible

Las características del autismo son diversas, no todos los niños y jóvenes tienen las mismas necesidades. Por eso, cuando van a la escuela, hace mucha falta que el equipo humano que allí lo espera esté dispuesto y capacitado para adaptarse y para atender a cada uno. La importancia de esa intención de la escuela de aceptar, colaborar, aprender y comunicarse con el niño, la familia y los especialistas que trabajan con ellos es algo en lo que nuestros entrevistados de hoy coinciden. “Ni la educación regular es la panacea, ni lo es la educación especial totalmente por fuera del sistema común de enseñanza”, dice Piedad Ortega de Spurrier, psicoanalista y coordinadora de la Semana del Autismo de Guayaquil. “Las instituciones educativas, por ley, están obligadas a acoger a todos los niños”, establece Ortega. “No importa la condición en la que estén. Es un ideal loable, pero como todo ideal, puede no ser realista. ¿En qué sentido? Cuando las dificultades son más severas, sí necesitan de un entorno especializado para que se produzca la apertura al mundo, a la comunicación, al aprendizaje, a los vínculos sociales". Allí tendrán un trabajo de uno a uno, luego de uno a dos y de uno a tres. La especialista considera que cualquier institución que reciba a un niño con necesidades especiales tiene que darse un tiempo para observar y trabajar con otras posibilidades, con modelos distintos. ¿Cuáles? “No hay nada que impida, por ejemplo, que una escuela común pueda tener espacios además de las aulas regulares para atender esas necesidades tan delicadas de trabajar. Y que los niños participen de los espacios comunes de una escuela grande”. Usualmente, señala, se ha pensado en términos de inclusión y exclusión. El que no está en la escuela regular estaría excluido del contexto humano. “No es así, porque lo humano para ese niño en ese momento de su desarrollo es empezar a establecer esos delgados hilos con las otras personas, vincularse en el aprendizaje, en el gusto por la vida sin que eso lo agobie, porque hay un problema, es como si no hubiera ese borde entre él y el mundo de afuera, entonces lo que está afuera se siente tremendamente dentro del cuerpo, y eso produce una desazón muy dura”. Entonces recomienda prudencia para encontrar qué es lo que le conviene más a cada uno. Sabe que algunos casos toman mucho más tiempo, paciencia. Y dolor. “Ahora está hablando la madre de un autista de 42 años. ¿Qué es lo que podemos esperar los padres? Primero, aspirar a conversar con los maestros, con quienes trabajan con nuestros hijos , porque nuestra experiencia puede ayudar a los profesores, al mostrarles detalles de los chicos o adultos autistas”. Puede ser una sensibilidad excesiva a los sabores, a los olores, a los sonidos. Y para los maestros recomienda: “Hay que escuchar mucho a los padres, los modos como ellos se las ingenian para que el niño pueda hacer algo, y a su vez, los maestros deben contarles a los padres los hallazgos que ellos tienen; es una asociación importantísima en ese caso”. Esto tiene un costo alto, admite Ortega. “Es un gasto fuerte en términos de afecto, de economía y de tiempo”. Pero es posible cuando se cuenta con el apoyo de la educación, de la psicología y de otros padres y madres. “Una sociedad inclusiva ayuda”. La pedagogía desde el siglo XIX habla de los estilos de aprendizaje diversos. “Entonces hay que reconocer que en la diversidad hay aprendizaje. Y que entonces las escuelas tendrán que ver de qué manera aceptan la diversidad. Pueden tener proyectos válidos para diferentes tipos de personas. Por ejemplo, permitir un tiempo de exploración, para que la familia y la escuela puedan conocerse y descubrir cómo trabajar juntos. En el lado opuesto está una educación tan tradicional que espera que todos los chicos cumplan los mismos hitos en simultáneo; el que no logra encajar tiene que buscar otro sitio.Del 21 al 27 de julio, un grupo de psicólogos, educadores y docentes universitarios dialogarán sobre esto en la Semana del Autismo. “Justamente es para tratar cómo abordar al autista. Es una convocatoria a toda la ciudad”, afirma Spurrier. “La idea es crear un movimiento para renovar lo que estamos haciendo, porque la ley existe, ¿pero estamos a la altura de la ley para poder alojar las dificultades de los padres, de la familia o de preparar a los profesionales para ese trabajo? Nuestra apuesta va por ahí”. “ En Ecuador, según cifras del Ministerio de Educación, existen 3.778 estudiantes que son autistas o tienen el diagnóstico de autismo. Según la estadística internacional, deberían ser 42.000 estudiantes. Esto significa que hay un subregistro”, aporta Vladimir Andocilla, presidente de Apada del Ecuador, la Asociación de padres y amigos para el apoyo y defensa de los derechos de las personas con autismo. Esos estudiantes no tienen acceso a apoyos pedagógicos para desarrollarse. “Segundo, el sistema educativo que tiene mayor estructura, pese a los problemas económicos, es el sistema de educación pública”, revela. “Porque la ley establece todo un sistema de atención a las personas con discapacidad, y a la vez, un proceso de control y de seguimiento. En los centros privados este control es más flexible, por lo cual el discrimen para el ingreso es mucho más latente (...) Buscan cualquier forma de impedir que estos niños ingresen”. Andocilla opina que lo hacen porque saben que tendrían que incrementar el personal de sus departamentos de consejería estudiantil, capacitar a docentes e invertir recursos. “Bajo ese criterio, recomendamos la educación pública, pero en última instancia es una decisión de las familias”. Aquí aporta con algunos criterios que, en su experiencia, son importantes: “Si a la primera usted ve que no hay esa actitud, es mejor ir a otra institución. Porque de seguro va a haber dificultades durante el año lectivo”.Además, no aconseja obligar a los niños a que ingresen a un sitio que no conocen. “Hay que hablar con ellos y enseñarles a qué escuela van a ingresar”. Debe haber una visita antes de que empiece el año lectivo. “Si es posible, que conozcan al profesor, para evitar una crisis de adaptación”.En teoría, dice Andocilla, la familia no debería deambular buscando escuela. En diciembre de 2024 el Ministerio de Educación publicó un Instructivo para la atención educativa a estudiantes dentro del espectro autista . “Hay que exigir que se cumpla”. El representante cree que esto ayudará a generar una cultura de inclusión. ¿Qué señales puede tener la familia de que ha encontrado una escuela para su hijo? “En la primera entrevista se van a dar cuenta, al momento en que presenten el informe psicopedagógico o presenten la cédula de que tiene discapacidad”. Es un asunto de intención y actitud, recalca, porque las adaptaciones no son drásticas. “No necesitan hacer cambios físicos, sino cambios curriculares, de contenidos, de evaluación, de metodología”. En su opinión, toda persona autista tiene el derecho de entrar al sistema de educación regular; los sistemas especiales entran en juego cuando hay comorbilidades. Entre estas, considera, no se puede contar la ausencia del habla. “Que no hable no significa que no se comunique”, declara este padre de un adolescente autista diagnosticado a los 8 años. “Toda su vida se ha educado en una escuela fiscal, está hoy en un colegio municipal”, pues desde su perspectiva, los centros de educación pública acogen la diversidad con mucha más naturalidad. La psicóloga clínica especializada en autismo María José Jáuregui va más allá, pues nos presenta una visión actualizada de esta condición. “Ya no se habla de trastorno ni de déficit, sino que pasó a condición, y al momento se habla de identidad autista”, dice mencionando el reciente Comunicado sobre la situación actual del autismo y su concienciación (29 de abril de 2025), publicado por la Real Academia de Medicina de España. ¿Por qué condición o identidad? Porque no es discapacitante a menos que la persona no haya tenido acceso a las terapias adecuadas. Pero también es discapacitante si es invisibilizada. “Por ejemplo, si tienes autismo leve y nadie lo sabe y encima te dicen: ‘No se te nota’. Y no saben todas las batallas que tienes que luchar. Solo es leve para el que no lo vive”. Jáuregui explica que entrar a una escuela regular implica la coordinación con el DECE y con las maestras. “Y si tu hijo tiene un nivel alto de sintomatología, de apoyo grado 3, es probable que busques una escuela especial, hasta que se regule y de ahí puedas hacer la transición”. Entre esos síntomas está la falta de habla o la dificultad para expresar situaciones o sensaciones que les molestan.¿Cuál es el primer paso para ayudar a las familias? Más allá de las posibilidades económicas, lo primero que la familia y la escuela deben buscar es el sistema de comunicación con el niño. Jáuregui, por ejemplo, desarrolló su propio sistema, que ha patentado. “Al comunicarse, los niños pueden no solo entender el entorno, sino saber cuáles son las reglas, qué se espera de ellos, anticiparse a qué clase les va a tocar, qué maestros, cuál va a ser su silla, qué se hace en cada espacio, qué juegos van a tener, y entonces esto baja la ansiedad”. Pero también posibilita anunciarles algún cambio en la rutina, y explicarles por qué. Ayudarlos a entender los tiempos. Darles opciones. Los niños con autismo necesitan que se les permita elegir qué quieren comer, con quién se quieren sentar o trabajar, a qué quieren jugar. De lo contrario, estarán integrados físicamente al salón, pero no incluidos. Hay un sistema de comunicación con el niño no hablante (no sabemos cuántas palabras que no puede decir tiene el autista en su mente) o para el que habla únicamente de aquello que le interesa (pero no puede mantener una comunicación efectiva). Jáuregui explica que tanto el hogar como la escuela pueden hacer uso del sistema de comunicación. ¿Qué sucede con el que puede mantener una conversación pero no entiende el contexto, las bromas o no tiene filtro al hablar? Allí se emplean apoyos visuales leves. “No hay autista que no necesite apoyos visuales”: cómics, dibujos, cuentos, pautas sociales para aprender a saludar, a hacer amigos. Y al autista que no habla, hay que enseñarles todo el entorno con imágenes. “Como dice (la zoóloga estadounidense) Temple Grandin: ‘Yo todo lo pienso en imágenes’. Conectarlas con el habla es distinto. Grandin, quien ha sido descrita como una persona autista con altas capacidades, es autora de numerosos libros, entre ellos Thinking in Pictures (Pensando en imágenes), en el que explica que las palabras son un segundo lenguaje para ella, y que ve el mundo de manera diferente (pero no inferior).Sí, en su sistema es posible dar de alta a un alumno, confirma Jáuregui, cuando está listo para interactuar con el mundo. Pero la vida sigue, y tal vez más adelante vuelva a requerir apoyo, en situaciones como el enamoramiento, la ruptura, el trabajo. La interpretación literal, ha comprobado, va cediendo a medida que se trabaja con la terapia adecuada. La mayoría de sus estudiantes va a una escuela regular, pero no todos. “A la gente no le gusta trabajar con el autismo clásico. El nivel de apoyo 3 requiere muchísimo esfuerzo, es todo un reto”. Para eso existe el sistema de comunicación con imágenes. Para que puedan expresar lo que sienten. No es un programa complicado, pero los profesores tienen que formarse y aprender a recordar que sus alumnos autistas son pensadores visuales antes que verbales. ¿Cómo sería la escuela realmente inclusiva? Jáuregui lo medita. “Este es un trabajo artesanal y cada autista es un mundo”. No hay escuela que pueda saberlo todo o tener todos los recursos. Pero resalta la disposición del equipo a aprender, a dar más de sí mismo, a hablar con los expertos. “La escuela que te dice: ‘Tráigalo, total, es un niño, y si tiene psicóloga, que venga a hablar con nosotros, las puertas están abiertas… esa es una escuela inclusiva. Es esa comprensión de poder romper una regla, de poder evaluar de otra forma, de entender que el autista necesita otro tipo de encuentro”. Otro punto positivo es que la escuela sepa identificar las fortalezas e intereses de cada niño neurodivergentes, para alentarlos. Y que la inclusión escale a la secundaria, a la universidad, al mundo laboral. “Tengo un alumno al que le quitaron la beca de la maestría porque no sabía trabajar en equipo”, recuerda. “Hay que indagar quién es esa persona, qué neurodivergencia tiene, cómo prefiere trabajar”. Pues si las oportunidades son difíciles de obtener en la niñez, en la adolescencia y la adultez se complican más. (F)

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