Cuando María Eliza Delgado tenía 4 años, la directora de una institución educativa le dijo a su madre, Nancy Pinargote, que ellos no inscribirían a una niña con la condición de su hija, quien tiene síndrome de Down, pues los otros padres “no lo aceptarían”. También usó una expresión discriminatoria para referirse a la pequeña.
Nancy se topó con muchos obstáculos para asegurarse de que su hija reciba una educación de calidad. Otra directora educativa, por ejemplo, le recomendó que lo mejor para María Eliza era “dedicarse a otra cosa” en vez de estudiar.
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Sin embargo, Nancy logró encontrar apoyo en el colegio Río de Aguas Vivas en Manta, donde su hija “pudo graduarse muy apoyada, por eso ella ha culminado su carrera universitaria, gracias a ese colegio”.
María Eliza, ahora de 35 años, sustentó recientemente su tesis para graduarse de la carrera de Trabajo Social en la Universidad Laica Eloy Alfaro de Manabí. Ahora solo está a la espera de la ceremonia de graduación y de su título. “Créame que ahora ya me he olvidado de las burlas, de tantas cosas, porque estamos felices del triunfo de María Eliza. Estoy orgullosa y emocionada”, indica Nancy.
Sin embargo, la carrera universitaria de María Eliza también tuvo obstáculos. En el 2012 debió dejar las aulas por las burlas que recibía de parte de ciertos compañeros y de una profesora. No obstante, retomó sus estudios en 2019, y cuenta que esa situación mejoró.
“Todos mis docentes me quieren. Me he ganado el cariño de todos, hago las cosas bien. Eso los profesores lo valoran, eso es lo que han visto de mí”, expresa María Eliza.
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El síndrome de Down es más común en Ecuador que en el resto del mundo
El síndrome de Down es una condición genética en la que el cromosoma 21 presenta una copia entera o parcial. Esto puede resultar en alteraciones físicas y en cómo se desarrolla el cerebro. Sin embargo, el consenso médico es que las personas diagnosticadas pueden llevar vidas saludables y enriquecedoras con un nivel de apoyo.
La condición, además, es más común en Ecuador que en el resto del mundo. En el país, según la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana, uno de cada 527 nacidos tienen síndrome de Down. En comparación, la Organización Mundial de la Salud estima que uno de cada 1.000 bebés de madres menores de 35 años nacen con este síndrome a nivel global.
Según el portal de la Clínica Mayo, no existe manera de prevenir que un niño nazca con síndrome de Down. Sin embargo, la detección temprana (diagnóstico) puede ser importante para que los padres tengan tiempo para planificar la atención que necesita el bebé.
Aunque se sabe de la anomalía genética que caracteriza al síndrome, la comunidad científica todavía no tiene claro por qué ocurre exactamente.
En el sexto semestre de su carrera, María Eliza pudo palpar “en carne propia” la importancia del trabajo social por las condiciones en las que viven las personas con las que pudo trabajar durante sus prácticas institucionales.
Llevar al odontólogo a un niño con síndrome de Down, ¿qué necesita saber la familia?
Según datos de los ministerios de Educación y de Salud, recogidos por el proyecto Voces Emergentes con corte al 2023, hay 15.997 instituciones educativas habilitadas; de estas, solo 130 son parte del Servicio Educativo Especializado, esto significa que tienen programas de atención para alumnos con discapacidad.
A su vez, datos del Ministerio del Trabajo recopilados en el mismo informe indican que la mayoría de las personas con discapacidad intelectual que trabajan lo hacen en las industrias agricultoras, de comercio y de manufactura.
Su madre fue su apoyo
María Eliza señala que se siente feliz y orgullosa de representar a las personas con su condición. Espera que obtener su título le permita tener mejores oportunidades, incluyendo una maestría. Antes de conseguir su título de cuarto nivel, sin embargo, aspira a conseguir un trabajo para poder sostenerse económicamente.
El éxito del adulto con síndrome de Down sí es posible
“Lo único que nosotros pedimos es que las empresas o alguna institución le abran la puerta, que le den la oportunidad de trabajar y desarrollar lo aprendido, que pueda ayudar a las personas que lo necesitan”, indica Nancy.
Su hija, añade, es un ejemplo. Ella cree que hay muchos padres que no creen que sus hijos con síndrome de Down puedan obtener un título.
“Apoyen a sus hijos. Con el apoyo de sus padres siempre van a poder”, concluye.
Para María Eliza, el apoyo materno fue esencial. Su madre, resalta, siempre ha sido su pilar, y es quien la ha ayudado a sortear todos los obstáculos que ha enfrentado durante su desarrollo educativo. (I)
