Una familia decidió dar la vuelta al mundo antes de que sus hijos queden ciegos por una extraña enfermedad genética. Su hija Mia tenía apenas tres años cuando el matrimonio canadiense Edith Lemay y Sébastien Pelletier notó por primera vez que tenía problemas de visión.

Unos años después de que llevaran a Mia, la mayor de sus cuatro hijos, por primera vez a ver a un especialista, le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca una pérdida o disminución de la visión con el paso del tiempo.

Para entonces, Lemay y Pelletier, que llevan 12 años casados, se habían dado cuenta de que otros dos de sus hijos, Colin, que ahora tiene siete años, y Laurent, de cinco, experimentaban los mismos síntomas, tal como reseña CNN.

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Sus temores se confirmaron cuando en 2019 los niños fueron diagnosticados con el mismo trastorno genético, cuando su otro hijo Leo, ahora de nueve años, recibió el visto bueno.

“No hay nada que puedas hacer, realmente”, admitió Lemay, explicando que actualmente no hay cura o tratamiento eficaz para frenar la progresión de la retinosis pigmentaria.

“No sabemos cuán rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad”.

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Familia da la vuelta al mundo antes de que sus hijos queden ciegos

Una vez que aceptaron la noticia, la pareja centró su atención en ayudar a sus hijos a adquirir las habilidades que necesitarían para desenvolverse en la vida.

Cuando el especialista de Mia les sugirió que la envolvieran con “recuerdos visuales”, Lemay se dio cuenta de que había una forma realmente increíble de hacer eso por ella y por el resto de los niños.

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“Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad”, explica. “Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”.

Ella y su marido pronto empezaron a hacer planes para pasar un año viajando por el mundo con sus hijos.

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La familia comenzó en 2022 su viaje en Namibia, donde vieron de cerca a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y a Tanzania, para luego volar a Turquía, donde pasaron un mes. A continuación, la familia se dirigió a Mongolia, antes de pasar a Indonesia.

Aunque las experiencias visuales siguen siendo una prioridad, Lemay dice que el viaje se ha convertido más en mostrar a los niños “algo diferente” y proporcionarles experiencias inolvidables.

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“Hay lugares hermosos en todo el mundo, así que no importa realmente a dónde vayamos”, explica.

La familia ha estado relatando su viaje a través de las redes sociales, publicando actualizaciones periódicas en sus cuentas de Facebook e Instagram.

Pelletier subraya que mantienen la esperanza de que Mia, Colin y Laurent nunca se queden ciegos. Pero, por el momento, están haciendo todo lo posible para asegurarse de que puedan afrontar lo que les depare el futuro.

“Esperemos que la ciencia encuentre una solución”, dice Pelletier. “Cruzamos los dedos por eso”.

(I)

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