Edificios de Quito se iluminaron por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado lunes 28 de febrero, como una muestra de apoyo y sensibilidad ante la situación que viven los pacientes de enfermedades raras, varias edificaciones públicas en Quito se iluminaron con los colores alusivos al Día Mundial de Enfermedades Raras.

La Asamblea Nacional, el Municipio de Quito, la Plataforma Financiera del Sur y las calles Galápagos y Cuenca, se iluminaron para recordar este día y llamar la atención de las autoridades sobre su condición.

El pasado jueves 24, la Asamblea Nacional firmó la “Declaratoria en favor de las Enfermedades Raras” junto a autoridades y colectivos sociales de pacientes con estas patologías.

El diagnóstico de las enfermedades raras empieza con la correcta atención primaria

Se trata de un instrumento que reafirma el compromiso de los legisladores, en el marco de sus competencias, para la protección y defensa de los derechos de los pacientes con estas patologías, para que estos accedan a una atención médica integral que garantice exámenes de diagnóstico y tratamientos médicos oportunos con continuidad y calidad.

Según Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, los pacientes con enfermedades raras no cuentan con un apoyo integral por parte del Gobierno Nacional, puesto que muchos de sus medicamentos no están dentro del cuadro básico y tampoco cuentan con un diagnóstico oportuno. En algunos casos, la falta de expertos hace que muchas personas mueran sin un diagnóstico claro y sin recibir medicación, en buena parte de los casos esto sucede en niños que no superan los 13 años de vida.

El colectivo Manitos de amor brinda apoyo social a niños que padecen Mucopolisacaridosis VI (Síndrome de Marateaux-Lamy) y Mucopolisacaridosis IVA (Síndrome de Morquio).

En el acto de la firma en la Asamblea Nacional, también se pidió rendir un homenaje a la niña Abigail Guamingo, de 13 años de edad, paciente de Mucopolisacaridosis, quien falleció el pasado 11 de febrero sin hacer recibido su medicina.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora como parte de una campaña mundial oficial de sensibilización sobre estas patologías. El objetivo es llegar con un mensaje de concientización a las autoridades y ciudadanía en general, para que reconozcan que estos pacientes no son invisibles, y que se debe trabajar por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y acceso a diagnósticos y terapias oportunas para garantizarles una mayor calidad de vida.

Enfermedades catastróficas, raras o huérfanas, según Ministerio de Salud

Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En el mundo existen más 7 mil tipos de estas enfermedades. En su mayoría afectan a la calidad de vida de los pacientes por la pérdida de autonomía debido a los aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y con frecuencia potencialmente mortales de la enfermedad.

En el país, la política pública de salud en la Constitución de la República reconoce y garantiza el derecho a la atención especializada y gratuita de estos pacientes. Sin embargo, la realidad es que esto no ocurre con un importante número de casos. (I)