El trabajo de Ana Subía ha dado resultados. Ella es la madre de Carlitos, un bebé de 11 meses que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Esta es una enfermedad incurable para la que se necesita una medicina que es muy cara y que debe ser colocada antes del año y medio de nacido; si no, los niños fallecen.
Cada dosis cuesta $ 80.000. Inicialmente, Carlos necesita cuatro que serán colocadas en menos de seis meses. Luego requerirá de una cada cuatro meses para toda su vida. Es decir, que solo para empezar requiere $ 320.000.
Debido a esto, Ana contó su historia en medios de comunicación e incluso le escribió al Instagram del presidente de la República, Daniel Noboa, contándole todo lo que está pasando.
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Ella estaba haciendo atender al niño a través del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) y venía luchando para que la entidad consiguiera el medicamento.
“Yo siempre le he etiquetado las publicaciones de mi hijo en redes sociales y le escribía a él y a su esposa, Lavinia. El miércoles de la semana pasada, el presidente Noboa me respondió el mensaje. Me dijo: ‘Hola, ya llamo a Eduardo Peña (presidente del IESS)’. Yo le respondí que estaba bien, pero después me escribió que el viernes tendría una respuesta”, expresó.
Y así fue. El pasado viernes, contó Ana, recibió una llamada de un funcionario del IESS, quien le dijo que ya se había autorizado la compra del medicamento y ahora van a iniciar el proceso, que puede tardar entre 30 y 40 días.
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Hasta eso, Carlitos recibirá una dosis de la medicina que el IESS ya tenía en bodega.
“Se logró el objetivo y debemos viajar a Guayaquil. El seguro va a generar una orden de compra para Carlitos, pero le van a prestar una medicina que tienen ellos. Voy a seguir peleando hasta que no vea las órdenes de compra. La pelea es eterna”, expresó la mujer.
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La atrofia muscular espinal es una enfermedad en la que el cuerpo no produce una proteína que necesita la médula espinal. Esto es necesario para que los músculos tengan fuerza y movilidad.
Lo mortal es cuando llega un momento en el que los músculos que se utilizan para respirar también se paralizan, y es por eso que los niños fallecen antes del año y medio de nacidos.
La semana pasada, Carlitos tuvo una recaída por un problema respiratorio y tuvo que ser internado. (I)
