Nadia Guerra es abogada, tiene 51 años, y en el 2020 fue diagnosticada con la enfermedad de Parkinson. Aunque describe el momento de su diagnóstico como algo “impactante”, ella prefiere no enfocarse en eso.
Para Nadia, lo importante es lo que vino después, cuando motivada por entender su propia condición y sorprendida por la falta de recursos en el país, creó el movimiento Parkinson Ecuador, en agosto del 2024, con colaboración de la Fundación Davis Phinney, de la cual ella es embajadora.
“Contradictoriamente a lo que se piensa, el Parkinson a mí me ha traído muchas bendiciones”, expresa.
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Sus objetivos son claros y fundamentales: informar a las personas sobre el Parkinson con datos científicos y comprobados, acompañar a las personas diagnosticadas con esta enfermedad, y conectar con expertos y pacientes para compartir historias, consejos y conocimiento.
Una de las iniciativas de Parkinson Ecuador, que integra los tres objetivos del movimiento, es un grupo de soporte que funciona vía WhatsApp llamado ‘Esperanza en Movimiento’, y sus principales actividades son intercambiar experiencias, escuchar y brindar apoyo entre pacientes, sus cuidadores y colaboradores médicos.
La Sociedad Internacional de Trastornos de Parkinson y Movimiento define a esta enfermedad como un trastorno neurodegenerativo que se caracteriza principalmente por la pérdida de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra.
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Algunos de los síntomas que pueden experimentar las personas con Parkinson son temblor, principalmente en reposo (descrito como temblor de manos en movimiento), bradicinesia, rigidez en las extremidades, problemas de marcha y equilibrio, así como fatiga.
Otras manifestaciones no motoras incluyen el trastorno de conducta del sueño REM, apatía, cambios de humor, ansiedad, estreñimiento y pérdida del olfato.
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A propósito del Día Internacional del Parkinson, que se celebra cada 11 de abril, Nadia conversó con EL UNIVERSO sobre este movimiento.
¿Cómo nació Parkinson Ecuador?
Todo empezó cuando recibí mi diagnóstico y traté de buscar ayuda aquí en Guayaquil, en las redes sociales, pero no encontré mucho.
Entonces empecé a revisar la información en el exterior, a informarme sobre mi diagnóstico, y encontré apoyo en fundaciones en el exterior que me ayudaron a crear las bases del movimiento y empecé a formarlo aquí en Ecuador para poder ayudar a las demás personas que, como yo, sentían que no encajaban en esta sociedad, no eran visibles, y no tenían apoyo ni información.
¿Cómo acceder a los talleres y charlas que brinda la organización?
Los talleres que manejamos son todos vía online, son totalmente gratuitos. Nos proveen de los talleres la fundación Davis Phinney, el Centro de Parkinson Muhammad Ali, la PMD Alliance, entre otros.
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Tenemos un taller de Gym Cerebral, estamos en proceso de montar un taller de movimiento, y de allí tenemos el canal de YouTube que se llama Conexiones, donde entrevistamos a doctores, especialistas, personas que padecen la enfermedad, y son personas maravillosas que nos dan ejemplos de vida.
Se puede acceder a los talleres desde la pestaña ‘Eventos y charlas’ en el sitio web de Parkinson Ecuador.
¿Cómo funciona el grupo ‘Esperanza en Movimiento’?
‘Esperanza en Movimiento’ es un espacio diseñado para que las personas afectadas compartan sus experiencias, se brinden apoyo mutuo. En este grupo los pacientes podemos expresarnos, aprender de las vivencias de otros, conversar de lo que nos duele, de lo que nos pasa, e informarnos también sobre el manejo de la enfermedad.
El objetivo es crear un ambiente de comprensión y solidaridad donde nos acompañemos en este camino y se reduzca esa sensación de aislamiento, y se fortalezca el bienestar emocional de cada uno de nosotros.
También podemos recibir a los acompañantes, esa es una parte muy importante que se ha dejado a un lado. Con esta enfermedad es difícil salir solo. Se necesita la ayuda de otras personas, necesitamos la fortaleza que a veces nos falta y que otras personas tienen.
Usted se puede contactar con Parkinson Ecuador para entrar al grupo de WhatsApp de ‘Esperanza en Movimiento’ en el siguiente enlace.
¿Cuáles son algunos de los estigmas que persisten sobre el Parkinson?
Uno de los estigmas más importantes que siempre tratamos de combatir son los síntomas. Existen dos tipos de síntomas, los motores y los no motores. Cuando usted tiene los síntomas motores es muy fácil determinar el Parkinson, pero cuando usted tiene los síntomas no motores, que fue en mi caso, el cansancio, la depresión, la fatiga, los problemas estomacales, los ataques de pánico, es difícil diagnosticar el Parkinson, especialmente en una mujer que tiene 40 años, que se topa ya con el inicio de una menopausia.
Otro estigma es que con el Parkinson te vas a morir y eso no es cierto. Nosotros podemos vivir 20 o 30 años (después del diagnóstico) y vivir bien con Parkinson. Podemos manejar una vida sana, agradable, una calidad de vida. De nada sirve vivir tantos años, estar postrado en una cama sin poderte valer por ti mismo.
¿Qué dificultades médicas enfrentan las personas con esta condición en Ecuador?
Una de las mayores dificultades médicas a las que las personas con la condición de Parkinson nos enfrentamos en este momento es con el servicio social de salud. En nuestro país no se encuentra la medicina para el sector público, es muy escasa.
Además, existe la condición diferente del manejo legal de la enfermedad. Nosotros somos considerados como discapacitados, pero no tenemos la calificación de enfermeda catastrófica, que consiste en una enfermedad crónica irreversible que por lo general debe ser medicada toda la vida, continuamente, y necesitamos atención médica continua.
Por otro lado, no existen aquí técnicos o fisiatras especializados en enfermedad de Parkinson, y nosotros tenemos que tener una red que consta de médicos que son neurólogos, fisiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, terapeutas de lenguaje, y familiares. Pero a duras penas alcanzamos a tener el médico neurólogo.
Lo importante es vivir bien
Mientras continúa abogando por mejores condiciones médicas, Nadia busca conectar con las personas con Parkinson para transmitirles una idea: “Lo importante es vivir bien”.
“Nosotros mismos tenemos que construir el camino que podemos caminar, tenemos que ir al paso que nos da la vida, conocer más de la enfermedad, informarnos por fuentes confiables y mantener un trato digno y respetuoso”, expresó la guayaquileña.
“Me gusta la labor que estoy haciendo ahora, porque me siento útil. Sigo luchando con los dolores, sigo batallándolos, respirando cada día”, agregó.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), si bien no hay cura para esta enfermedad los tratamientos, en particular los medicamentos, la cirugía y la rehabilitación, pueden reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Además, la estimulación cerebral profunda y otros tratamientos pueden ayudar con los temblores y reducir la necesidad de medicamentos.
(I)
