‘Me dieron un año de vida y me mandaron a morir a mi casa’: cómo es vivir con miastenia gravis, la enfermedad de ‘la muñeca de trapo’

“Ha sido un verdadero calvario”. Así describe Martha Vera Soledispa el camino que le ha tocado recorrer desde que fue diagnosticada con miastenia gravis. Cuando era apenas una adolescente Martha comenzó a presentar los primeros síntomas. Experimentaba caídas de las que le tomaba tiempo levantarse. Además, durante las prácticas para el juramento de la bandera de su colegio se sentía tan débil que ni siquiera podía hincarse.

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La miastenia gravis es una enfermedad en la que el sistema inmunitario causa una interrupción en la comunicación entre los nervios y los músculos. Esto ocasiona una debilidad generalizada en todo el cuerpo lo que deriva en que el paciente no pueda controlar sus músculos normalmente.

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Por ello, pueden presentar dificultades para caminar, respirar, hablar, tragar, e incluso cambiar expresiones faciales. “Nosotros somos como una muñeca de trapo. No podemos hacer nada. Uno se mira en el espejo y dice ‘esta no soy yo’”, indica Martha.

En un inicio, los médicos a los que acudió sospechaban que padecía anemia o reumatismo crónico. Por ello, la operaron de las amígdalas y estuvo en tratamiento para reumatismo por tres años. Sin embargo, al ver que ni siquiera podía subir los escalones del consultorio, su médico de ese entonces la envió a una clínica privada.

“Me dieron un año de vida, me diagnosticaron Guillain-Barré y me mandaron a morir a mi casa”, explica. “Yo estaba en silla de ruedas, no podía hacer nada, ya me habían desahuciado”, dice Martha, quien en ese entonces tenía 24 años y un hijo de casi un año. “Antes de mi embarazo la debilidad era manejable, pero para mí el acabose fue cuando fui a dar a luz. Los brazos se me caían, no podía sostenerme por mí misma”, cuenta.

A pesar de que ya la habían “dado por muerta”, Martha no se rendía. Comenzó a alimentarse y a tratar de caminar para poder cuidar a su hijo, ya que se había separado del padre del niño durante el embarazo. “Yo decía ‘cómo voy a dejar a mi hijo’, entonces volví a caminar a pesar de que cojeaba”.

No fue hasta que sufrió una crisis de debilidad, luego de un viaje con su hijo, que los médicos empezaron a estudiar mejor su caso. Ella llegó al Hospital Guayaquil Abel Gilbert Pontón, donde a pesar de que le dijeron que era ‘por gusto’, ella exigió una cita con el neurólogo. “Ahí fue cuando me detectaron miastenia gravis, empecé a tomar piridostigmina y mi vida pudo empezar a mejorar”. Esta medicina, que debe tomar cada cuatro horas, reduce su debilidad.

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Sin embargo, Martha, quien también es presidenta de la Fundación Nacional Miastenia Gravis Ecuador, denuncia que los pacientes con la enfermedad tienen problemas para conseguir la medicina en el país. A través del trabajo de la fundación, que ha negociado con proveedores, han logrado que un frasco de piridostigmina de 100 pastillas, que antes costaba $ 300, baje a $ 50.

A pesar de esto, indica que el Ministerio de Salud Pública (MSP) adquiere una medicina genérica, más económica, de origen peruano, denominada Miasten. “Si bien la medicina que nos entregan tiene registro sanitario, conocemos perfectamente que Arcsa no hace los estudios respectivos de sus compuestos. Ya atravesamos un periodo en que hubo tres pacientes fallecidos y 20 pacientes en UCI”.

Señala que los pacientes que pueden comprar la piridostigmina suelen alternarla con Miasten. “Ellos toman una mala, luego una buena y así medio viven”, denuncia.

Tomando en cuenta que la miastenia gravis aún no es reconocida por el MSP como una enfermedad rara, la fundación lucha por obtener un reconocimiento de discapacidad ‘orgánica’. En el acuerdo ministerial 1829 se reconoce un total de 106 enfermedades raras, catastróficas y huérfanas en el Ecuador. En este listado no consta la miastenia gravis. “El médico nos dice que no nos falta una pierna ni un brazo, pero esto deriva en el problema laboral. A nosotros nos despiden y nos convertimos en una carga familiar”, señala.

A propósito de que este 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Martha hace un llamado a que las personas sean más empáticas.

“A mí me han parado de los asientos amarillos en el bus porque me dicen ‘usted está sana’. Debemos aprender a comprender que no todos somos iguales”. Además, recalca que desde su fundación están abiertos a ayudar a las personas con miastenia para ofrecerles orientación.

Este Diario realizó un pedido de información desde el 8 de febrero al MSP, relacionado con cifras y medicinas respecto a enfermedades raras en el país. Hasta el cierre de este reportaje no se obtuvo respuesta. (I)