‘Nos turnamos por las noches para ver si está respirando’, el drama detrás de la atrofia muscular espinal, una enfermedad por la que niños pueden morir antes del año y medio de nacidos

Ana Subía sabe que en cuatro meses su hijo puede morir. El tiempo corre. En diciembre se cumple el año y medio de plazo que dijeron los médicos, y entonces puede pasar. Experimenta dolor, indignación y coraje, porque se pudo hacer algo y no se hizo nada.“Acá las cosas funcionan así”, dice ella, y añade: “Uno ruega, llora, grita y nadie escucha. Acá se pueden salvar vidas; pero, cuando te encuentras con la burocracia y el papeleo, se pierden. La vida es tan corta, cortísima, injusta también”.Ana es la madre de Carlos, un bebé de 11 meses que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Esta es una enfermedad incurable en la que, en resumen, se necesita mucho dinero para seguir con vida.“Es una enfermedad rara, degenerativa. Se la detectaron en marzo de este año. Empezamos a ver sus síntomas a los tres meses de nacido. No podía moverse, tenía los músculos débiles, la cabeza se iba para todos lados, era como ver un muñeco de trapo. Estuvimos en varios médicos y finalmente nos dieron el diagnóstico”, relata ella.Ana se ha empapado del tema. Dice que con esta enfermedad el cuerpo no produce una proteína que necesita la médula espinal. Esto es necesario para que los músculos tengan fuerza y movilidad.Lo mortal de todo esto es que llega un momento en que los músculos que se utilizan para respirar también se paralizan, y es por eso que los niños fallecen.“La enfermedad no tiene cura, pero le pueden colocar un medicamento que puede ayudarlos a vivir; es uno muy caro, el más caro del mundo”, expresa.La medicina a la que se refiere cuesta $ 80.000 cada dosis. Inicialmente, Carlos necesita cuatro que serán colocadas en menos de seis meses. Luego requerirá de una cada cuatro meses para toda su vida. Es decir, que solo para empezar requiere $ 320.000, una fortuna para esta familia.A nivel mundial, la prevalencia de esta enfermedad es de aproximadamente uno de cada 10.000 nacidos vivos, de acuerdo con la National Institutes of Health, la agencia principal del Gobierno de los Estados Unidos, responsable de la biomedicina y la salud pública de investigación.Ana cree que esto es como jugar a la ruleta rusa con la naturaleza. Ella es bastante delgada, tiene 23 años, la mirada cansada, el cuerpo también. Lleva puesta una mascarilla y solo se observan sus ojos trasnochados.Está de pie en los exteriores de una clínica donde Carlos está internado. Ha tenido una recaída. Tiene problemas respiratorios y está en cuidados intensivos. Lleva dos días allí.Ana apenas duerme. Y cuenta que por las noches debe estar pendiente de que Carlos respire. Ha pasado que el niño se duerme y de un momento a otro se le olvida respirar o los músculos no responden.Aún no lo sabe bien. Entonces se pone morado, y ella con su esposo deben darle golpes en la espalda o le aspiran la mucosidad que se acumula en sus pulmones para que pueda seguir respirando. Entonces vuelve a tomar aire y Carlos sigue viviendo.“Con mi marido nos turnamos por las noches para ver si está respirando. Él lo cuida unas horas y yo otras, aunque a veces no logro dormir profundamente, porque me parece que en cualquier momento el niño se me complica”, señala, y se nota en ella la preocupación, el desgaste.Pero sigue y reflexiona por qué no haría sacrificios; si ella ve que su bebé lucha por vivir, por qué no habría de hacerlo ella también.La lucha de Ana comenzó en marzo de este año, cuando se enteró de la enfermedad que tenía su hijo. Desde entonces ha golpeado puertas, va de oficina en oficina tratando de que la ayuden a conseguir el medicamento.Cuenta que Carlos estuvo internado en el hospital del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) de Manta, también en un sanatorio de Guayaquil.Allá le dijeron que todo está en manos del seguro social, pero en esa institución le han comentado que están gestionando el tema, que debe esperar.“Todo depende de las oficinas centrales en Quito. Por eso, he intentado acercarme al presidente (Daniel) Noboa cada vez que viene por acá a Manabí, pero no he podido; solo llego hasta una secretaria, pero nadie me da una respuesta”, menciona con desazón la mujer.Mientras tanto, el tiempo avanza. Cada vez son más días o tal vez menos para ella que los cuenta, que los vive observando a su hijo, velándole el sueño.El medicamento contra la AME fue aplicado por primera vez en Ecuador en el 2021, de acuerdo con datos del Ministerio de Salud Pública (MSP). Tres niños que estaban en el hospital pediátrico Baca Ortiz accedieron a las dosis.Uno de ellos, llamado Derek y por quien se inició una campaña en medios de comunicación y redes sociales, murió un año después de recibirla.Ana se calla, mira al suelo, se frota las manos. “Hace unos días murió Ashley, otra niña que tenía la misma enfermedad que mi hijo; murió el 13 de agosto. Tenía solo nueve meses. Su mamá también buscaba la medicina, pero nunca llegó”, indica.Cuenta que la niña tuvo una crisis respiratoria. Le sucedió lo que dicen los médicos que les pasa a los niños que tienen la enfermedad antes del año y medio de nacido. Los músculos de la respiración fallaron.En el día estaba bien, pero en la noche empezó a tener secreción nasal y se puso morada. La llevaron al hospital, la intubaron, le dieron cuatro paros cardiacos y los aguantó, pero un quinto le arrebató la vida.“Ellos son como una bomba de tiempo. Ahorita que estoy aquí abajo de la clínica, yo puedo decir que mi hijo quedó estable, pero en un momento el niño se me puede complicar. Es superduro. Ashley es una víctima más de la enfermedad y una víctima más de esta crisis de salud que vive el país, donde el tiempo es valioso”, agrega la madre de familia. (I)

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