Drake tenía sentimientos confusos la mañana del jueves 22 de agosto de 2024. Era el día de su cumpleaños número 7 y coincidió con la entrega de una donación, un regalo que agradeció, pero que anhela no usar nunca: una silla de ruedas.
En la foto su sonrisa se ve forzada. Drake padece de distrofia muscular de Duchenne, y, aunque limitadamente, aún puede caminar. Ese es el mayor temor de sus padres, que esta enfermedad que debilita los músculos progresivamente le impida movilizarse por sus propios pies.
“Es muy importante esta donación... Con dolor, obviamente, porque no estoy acostumbrada a verlo así, incluso a él mismo le ha chocado estar ahí sentado; pero, como yo lo he cargado en coche, le digo que es lo mismo, que un rato esté ahí y un rato vaya a caminar, porque gracias a Dios aún camina. Si él decide caminar, le digo que camine. Drake cumple años hoy, 7 años, mire el regalo que le ha tocado”, comenta su mamá, Allison Wong, agradecida con la silla de ruedas, pero pidiendo para su hijo el mejor regalo, ese que solamente le puede dar el Ministerio de Salud Pública en el hospital Francisco de Icaza Bustamante.
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Ahí se atiende Drake. Ahí le han negado en dos ocasiones la medicina que podría retrasar los síntomas de su enfermedad y darle una mejor calidad de vida, como a otros 30 niños que conforman la Fundación Ariel Chicho Gavilanes Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Raras Ecuador, presidida por Edwin Gavilanes.
La madre de Drake cuenta que el fármaco que su pequeño necesita se llama casimersén, una solución inyectable que hace posible la producción de una proteína que favorece la función muscular. “Es un medicamento que recién salió en 2020, recién tiene cuatro años y aún no lo aprueban. Drake necesita una diaria y cada una cuesta $ 1.700″, precisa Allison al recordar el tiempo que les tomó a los médicos diagnosticar la enfermedad que tenía su hijo.
Drake tardó en caminar, lo hizo casi al año y medio. Esa fue la primera alerta que hizo pensar a su mamá que algo andaba mal. “Desde ahí yo ya me di cuenta que no estaba bien, porque tenía piernas como de futbolista. Mi reacción fue llevarlo al Hospital del Niño. Al comienzo lo hice ver en el pediátrico Roberto Gilbert, de ahí lo llevé al traumatólogo para descartar alguna cosa. Le vieron la caderita, le vieron todo. Tomó mucho tiempo, recién en febrero de 2022 dieron con el diagnóstico”.
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Drake cursa la preparatoria. Habla como ‘lorito’, pero su mamá le entiende. “La profesora dice que él trabaja en clase, que es el primero en terminar las tareas”, cuenta Allison mientras su esposo, Héctor Vásquez, la escucha y se quiebra de impotencia. “Uno como padre también sufre... Que le hayan negado dos veces la medicina. Le pedimos a las autoridades que hagan todo para que nos den esa tranquilidad, para alargar y hacer más fácil la vida de Drake, lo que está pasando en este momento”.
Allison y Héctor batallan por la salud de su hijo, ahora con el apoyo de la fundación que dirige Edwin Gavilanes. “Estamos luchando por el medicamento, para que le entreguen a mi querido Drake y pueda tener calidad de vida. Estamos solicitando a los hospitales que no sean vulnerados los derechos a la salud y a la vida de nuestros pacientes que padecen esta enfermedad”, demandó Gavilanes, un quiteño que creó la fundación luego que a su hijo le detectaran la distrofia muscular de Duchenne.
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Gavilanes viajó el jueves a Guayaquil para entregarles, en el hospital Francisco de Icaza Bustamante, las sillas de ruedas a Drake y a Steven González, de 9 años, quien también padece de distrofia muscular de Duchenne.
“Desde que comenzó a caminar, se caía y se caía. Yo lo llevé al médico, cogí consulta en el Hospital del Niño y le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. Yo lo llevo a la escuela, Steven come solo, pero no se viste, porque no tiene fuerza en sus manitos, él ya no camina. He luchado en nombre de Dios”, cuenta Ana Peralta, su abuela.
Steven se sentó con una sonrisa en la silla de ruedas que le entregó la fundación, pero lo que más anhela es que no le falten las medicinas que periódicamente recibe en el Hospital del Niño. “Le gusta la silla, juega en casa, pinta, le encanta pintar muñecos. Está en cuarto grado, le gusta la escuela y tiene amigos”, dice Ana mientras el mismo Steven agrega que también le gusta escribir y que ha hecho cartas para su abuela por el Día de la Madre.
Sus abuelos —ante la ausencia de los padres— se han responsabilizado de Steven. Por ello lamentaron que el Hospital del Niño desde hace dos meses no entregue la medicina de Steven, un tratamiento que retrasa la enfermedad de Duchenne.
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Esta dolencia —mayoritariamente genética— se manifiesta antes de los 6 años con debilidad muscular, la cual comienza en las piernas y la pelvis, también en los brazos, el cuello y otras partes del cuerpo. Los síntomas se agravan cuando la debilidad afecta el músculo cardíaco, lo que dificulta la respiración.
“Se sufre mucho con esta enfermedad. La etapa más difícil fue cuando comenzó a preguntarnos: ‘¿Cuándo voy a caminar? Quiero caminar, mamita. Quiero jugar’. Eso me pone triste, porque yo veo a los demás niños jugar, antes él podía jugar con la pelota, hasta correr. Hace dos meses no le han dado la medicina, que es mejor calidad de vida”, comenta Ana al confesar la desesperación que vive por la falta del tratamiento que le alivia el dolor. “Me pongo a llorar con él, porque ya no sé ni qué darle, esa enfermedad sí que duele”.
Gavilanes planteó ante Myrna Freire, gerenta del Hospital del Niño, la difícil situación de los pacientes por la falta de la medicina. “Hemos expuesto la necesidad que tienen los niños del medicamento, lamentablemente se ha suspendido abruptamente, como ha sido hecho dos meses atrás, va a haber consecuencias catastróficas que pueden llevar hasta la muerte del paciente, tenemos a siete pacientes con esta grave enfermedad en este hospital y 31 a nivel nacional”, indicó el presidente de la fundación e informó que la gerente del hospital le manifestó que en los próximos días llegará el medicamento.
“Estamos muy preocupados de poder ayudar a estos niños, no solo con la enfermedad de Duchenne, sino con todas las enfermedades raras que se han presentado. Estamos luchando y estamos recibiendo la ayuda por parte del ministerio para adquirir toda la medicación que ellos ameritan”, dijo la autoridad del hospital.
Gavilanes espera que los fármacos lleguen antes del próximo 7 de septiembre, fecha en la que se recuerda en el país el Día de la Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne. (I)
