Paul y Nahomi, padres de Rafaella, enfrentan una difícil situación tras recibir el diagnóstico de su hija: Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética poco frecuente y progresiva que afecta la movilidad y la fuerza muscular.
La AME es un trastorno neuromuscular que se origina por la falta de una proteína esencial para la supervivencia de las neuronas motoras. A medida que la enfermedad avanza, los músculos se debilitan, dificultando funciones básicas. Sin tratamiento, la condición puede llevar a una pérdida irreversible de capacidades físicas.
Los padres de Rafaella buscan acceder a Zolgensma, una terapia génica que ha demostrado detener el avance de la enfermedad con una única dosis. Sin embargo, el costo del medicamento asciende a 2 millones de dólares, lo que representa un desafío económico para la familia.
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El tratamiento debe administrarse en los primeros meses de vida para ser efectivo, por lo que la familia dispone de un tiempo limitado para reunir los fondos necesarios. Ante esta situación, han iniciado una campaña para recaudar donaciones y permitir que Rafaella reciba la medicación a tiempo.
Si desea realizar una donación lo puede hacer por medio de GoFundMe. (I)
