En Ecuador y el mundo aún existen un sin número de patologías no identificadas. Por este motivo, el Ministerio de Salud Pública ha iniciado la primera fase el programa de registro de personas que viven con enfermedades raras; el cual tiene el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de las personas con estas patologías.

La intención es visibilizar a las personas que viven con enfermedades raras y así poder acceder a mejores cuidados y terapias. La primera fase se cumplirá en octubre de 2022 y se extenderá hasta enero de 2023, con el autoregistro que se hará en las asociaciones de pacientes. La segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero de 2023.

¿Cómo realizar el registro?

Las personas que padezcan de estas enfermedades o algún titular responsable, será quien debe llenar el formulario en línea. Una vez ingresada la información de identificación, nombre, apellido y correo electrónica, el sistema le solicitará crear una contraseña.

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Después de este paso, los pacientes tendrá acceso la formulario de registro único, en este se les solicitará datos personales, de residencia, historial clínico, entre otros. Para finalizar deberá seleccionar el botón “Guardar”.

En Ecuador se consideran enfermedades raras (ER) a aquellas potencialmente mortales y debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alta complejidad. Además, son crónicas, progresivas, degenerativas y pueden generar discapacidad física, mental, conductual y sensorial, acotó esa cartera de Estado.

Al momento se ha comunicado que no habrá un cierre del registro ni un tiempo para registrarse.