Por Sonia Yánez Blum (Twitter: @soniayanezblum)
Un día que no se celebra, así dicen las publicaciones de quienes padecen fibromialgia, quienes se esfuerzan para hacer visible un síndrome que afecta al 5 % de la población, incluyendo a famosos como Lady Gaga, quien reconoció en un documental de Netflix de 2017 que hablar de su fibromialgia “era duro, pero liberador”, Morgan Freeman y a personas como yo que navegamos por la paralizante niebla que introduce la fibromialgia en nuestras vidas.
Gracias a los estudios de neuroimagen, existe suficiente evidencia de que quienes padecemos de fibromialgia presentamos una clara alteración en el procesamiento central del dolor. Algunos fármacos prescritos para la depresión también ayudan a aliviar el dolor y la fatiga asociados con la fibromialgia, incrementando los niveles de neurotransmisores inhibidores del dolor en el cerebro.
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Cada 12 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, fecha escogida por ser el nacimiento de Florence Nightingale, pionera de la enfermería profesional moderna que, tras su servicio en la Guerra de Crimea, sufrió de una enfermedad que la mantuvo postrada en cama, con síntomas que se cree eran similares a los de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
La fibromialgia representa un desafío diario. Es imposible hacer planes para el día siguiente sin tener en cuenta que necesitaré un plan B o incluso un plan C. A diferencia de la artritis, que afecta las articulaciones, los pacientes con fibromialgia experimentan respuestas aumentadas al dolor ante estímulos que normalmente no son dolorosos. No hay cura para la fibromialgia, solo manejo de síntomas. A pesar de haber sido reconocida formalmente a principios de los años 90, aún hoy es malentendida, con desafíos en torno al diagnóstico y tratamiento.
Encontrar un médico que reconozca la fibromialgia puede ser uno de los retos más grandes. A pesar de que la Organización Mundial de la Salud la clasificó en 1991 dentro de las enfermedades con dolor, incluso en 2024 encuentro médicos, especialmente de la vieja escuela, que la consideran más una enfermedad mental que un conjunto de síntomas que pueden afectar profundamente la vida, la profesión, las relaciones personales y hasta la autoimagen.
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Historia con fibromialgia
Descubrí la fibromialgia hace más de 20 años mientras investigaba para un artículo sobre síndromes médicos recién identificados. Al descubrir que compartía algunos síntomas, me pregunté si era hipocondríaco. Lo olvidé hasta que un accidente automovilístico y una caída grave desencadenaron mi fibromialgia. Los últimos descubrimientos han identificado características comunes en el cerebro de los pacientes, indicando un mal funcionamiento en el sistema que regula la percepción y el control del dolor.
Síntomas y desencadenantes
Uno de los síntomas de la fibromialgia que puede afectar el habla es la “fibroniebla”, que incluye problemas cognitivos como dificultades de concentración, problemas de memoria y dificultades para encontrar palabras. Estos problemas pueden hacer que la comunicación verbal sea más desafiante, ya que pueden dificultar el recordar palabras específicas o seguir conversaciones. Personalmente, he llegado a decir frases incoherentes mientras en mi mente tenía clara la frase que quería comunicar, pero en mi boca salió un “parapapa talala”. Vivir con fibromialgia implica lidiar con múltiples síntomas diarios. Los problemas de sueño son constantes, y es irónico que cuanto más duermo, más doloroso es despertar. Además de la “fibroniebla”, otros síntomas incluyen dolor implacable, donde incluso un simple abrazo puede doler, y ciertas telas o luces se vuelven insoportablemente molestas.
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¿Qué es la fibromialgia?, la rara enfermedad con la que siempre se siente dolor
La parte más dura de la fibromialgia es educar no solo a uno mismo, sino también a médicos y a familiares o amigos que desconocen esta condición. Aunque en países como Chile, España e Israel se considera una discapacidad laboral, en otros lugares todavía se trata como algo irreal.
Cómo enfrentarla
Aprender a compartir experiencias con otros que viven con la misma condición puede ser increíblemente alentador. No se trata de encontrar a aquellos que se han curado, porque la fibromialgia no se cura, sino de aprender de aquellos que han encontrado maneras de adaptarse y mejorar su calidad de vida. Tal como lo hizo Lady Gaga, verla postrada en una cama teniendo a asistentes dando masajes en sus manos por los calambres, hacía que recuerde cuando mis hijos desde muy pequeños me ayudaban de esa manera.
A lo largo de los años, he aprendido a adaptar tanto mi hogar como mi entorno laboral para gestionar mejor los síntomas de la fibromialgia. En casa, confío en almohadillas térmicas, un sillón reclinable ajustable que puede calentarse, y un escritorio de pie que me permite cambiar frecuentemente de posición. La capacidad de alternar entre sentarse, estar de pie y reclinar es crucial, ya que permanecer en una posición por más de dos horas se vuelve insoportable.
Además, mantengo paquetes de hielo y analgésicos tópicos a mano para brotes súbitos. Tener la flexibilidad para descansar y recuperarme cuando lo necesito es esencial para mantenerme funcional. En el trabajo, la opción de laborar a distancia ha sido una bendición, ya que me permite gestionar mi energía y mis síntomas de manera más efectiva, asegurando que pueda tomar descansos según sea necesario sin sentir la presión de un entorno de oficina tradicional. Este artículo vio la luz hace pocas horas porque esta semana tuve una crisis de dolor.
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Impacto social y emocional
El aspecto más desafiante de la fibromialgia, además de la gestión física del dolor, es el impacto emocional y social. A menudo, el síndrome es invisible para los demás, lo que puede llevar a malentendidos y falta de empatía. Aprender a comunicar lo que estoy experimentando a amigos, familiares y colegas sin sentirme juzgada es una habilidad que he tenido que desarrollar con el tiempo.
Este proceso a menudo implica educar a los demás sobre la fibromialgia, desmitificando creencias erróneas y explicando la variabilidad de los síntomas que pueden cambiar no solo diariamente, sino también a lo largo del día. Es vital encontrar un equilibrio entre buscar apoyo y mantener la independencia, lo cual puede ser complicado cuando se vive con una condición crónica.
Mirando hacia el futuro
La investigación sobre la fibromialgia está avanzando, y con cada nuevo estudio surge la esperanza de mejoras en el tratamiento y quizás algún día, una cura. Mientras tanto, sigo comprometida con mi bienestar, haciendo ajustes cuando es necesario y aprovechando todas las herramientas y recursos disponibles para compartir con diferentes personas de países tan distintos como España, Israel, Chile y Ecuador sobre este dolor que te acompaña y no se va solo porque le “pongas ganas” o hagas más ejercicio. Una vez escuché de un doctor que decía “si alguien te dijo que se curó de la fibromialgia, no la tuvo”. Y bajo esa perspectiva continúo. No la niego, ni la reniego. La asumo esperando que al final salga algo bueno y llegue el tratamiento efectivo para todos. (O)
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