Nathalie Viteri es una abogada de 48 años y actual asambleísta nacional. Es vicepresidenta de la Comisión Especializada Permanente de Transparencia, Participación Ciudadana y Control Social del Legislativo.

En la política comenzó como concejal suplente de Doménica Tabacchi por el Partido Social Cristiano, del 2003 al 2007, en el Municipio de Guayaquil. Y en 2007 fue uno de los 57 diputados destituidos en el período del expresidente Rafael Correa.

Viteri hace unos cinco años empezó a tener diversos síntomas como fuertes dolores de cabeza, a los huesos y hasta le llegó a faltar el aire. En Ecuador, los doctores no daban con el diagnóstico hasta que pudo conocerlo cuando usó un seguro médico en Estados Unidos y desde entonces lidia con la fibromialgia.

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¿Qué es la fibromialgia?, la rara enfermedad con la que siempre se siente dolor

Esta es una enfermedad rara y compleja que causa dolores generalizados, un agotamiento profundo y otros síntomas. La hermana de la alcaldesa Cynthia Viteri cuenta cómo es ser madre, esposa y legisladora teniendo fibromialgia.

¿Cómo eran los síntomas antes de ser diagnosticada con fibromialgia?

Al inicio nadie sabe que tiene fibromialgia porque se puede confundir con otras enfermedades, se siente un dolor crónico, que si te tocan uno grita como si te estuvieran tocando para hacerte daño, pero en realidad te están tocando. Hay un cansancio que no puedes moverte, sientes rigidez en los músculos, dolores en los huesos, no puedes dormir; en cambio, otros días no te puedes levantar, no porque estés dormida porque escuchas todo a tu alrededor, sino que hay una rigidez en el cuerpo que no te permite ni siquiera abrir los ojos.

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A mí me dijeron primero que tenía migraña porque mis dolores de cabeza eran todo el día. Me enviaban pastillas para la migraña y no me hacían nada, me tomaba dos y en 20 minutos me bajaba el nivel de dolor, pero no me lo quitaba.

Luego me faltaba el aire, no podía respirar, hubo dos ocasiones en las que me desmayé. Y como no podía dormir y vivía cansada todo el tiempo, el médico clínico me mandó exámenes de todo tipo y salieron bien. Luego me comencé a hinchar: manos, piernas, pies y me dolía muchísimo. Después me asusté porque en la zona del busto comenzaron a dolerme los dos senos de una forma horrible como si tuviera algo ahí, unos hincones que me quedaba doblada.

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¿Qué hizo después, al no tener una respuesta exacta a todo lo que le sucedía?

Por eso terminé yéndome (a Estados Unidos) porque aquí no me detectaban nada y contaba con un seguro extranjero y me fui y tuve dos semanas intensas desde las 08:00 hasta las 18:00, donde me vieron más de 26 doctores y me enviaron cada uno todo tipo de exámenes.

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Aquí el tema es que tu cerebro le dice a tu cuerpo que está enfermo de todo, aunque no lo tengas, pero te hace sentir todos los síntomas y por eso es que el cansancio es crónico porque tu sistema inmune pasa peleando por curar esa parte enferma todo el día. Y por eso es que no se puede dormir y eso causa depresión y ansiedad porque uno no sabe qué es lo que sucede y siente que su cuerpo ya no está respondiendo lo que era antes. Hay una sensación de demasiado calor como si te estuvieras quemando viva.

¿En qué condiciones llegó a Estados Unidos?

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Yo ya no podía girar la cabeza hacia el lado izquierdo y tampoco podía levantar el brazo izquierdo, y allá me pusieron una inyección en la parte de atrás del cuello cerca de la columna vertebral y de esa forma pude moverme y caminaba despacito porque todo me dolía hasta respirar, es horrible.

¿La fibromialgia le puede generar otra enfermedad?

Suele hacer que las personas sean más propensas al cáncer, en este caso de seno, por eso tengo que hacerme mamografías cada seis meses durante el año para estar atenta a eso y lo más duro es que las personas en general, como no te ven algo, una herida física, no te suelen creer que tengas tanto dolor. Yo vivo con dolor las 24 horas del día, los siete días de la semana. Unos días son extremadamente fuertes que provocan solo llorar del dolor y otros son más llevaderos, pero igual hay dolor.

Días que no sienta dolor, eso sí hasta ahora no he experimentado.

¿Los médicos le determinaron alguna causa para que tenga esa enfermedad?

Es una enfermedad genética y la desencadena un virus, que puedes tenerla dormida por decirlo así. Algún virus o bacteria la activa, en mi caso fue el COVID-19, que me dio en marzo de 2020 cuando empezó. Y no había vacunas, ni qué tomarse, todo era prueba y ensayo, a mí eso me disparó la fibromialgia.

¿Cómo es su tratamiento?

Ahora ya tengo medicación y puedo moverme y hacer todo mi trabajo, pero uno siempre está con dolor, solamente depende de cómo uno decida tomar esta enfermedad.

Y justamente, ¿cómo es su día a día con fibromialgia?

Como me dijeron en la clínica, la vida de una persona con fibromialgia se convierte en una vida miserable, es lo que más me impactó porque era como me sentía. Cuando me dieron el diagnóstico, lloré porque es una enfermedad que no tiene cura, pero por el otro lado decidí tomarme la vida de una manera positiva porque es una enfermedad que no es mortal.

Sí es verdad, que puede ser, cuando uno sea mayor a uno le pueda dar párkinson o alzhéimer. Pero tengo la esperanza de que no me voy a morir como a otras personas que le dicen con sus enfermedades.

¿Cómo lidia con esa incomprensión que antes mencionaba?

La incomprensión de la gente también puede hacerte caer y yo decidí que lo iba a ver de manera positiva hasta en las cosas más duras que ocurran. No dejarme vencer de esta enfermedad, porque no puedo quedarme en una cama el resto de mi vida. Sigo trabajando con todo, hay días que son más difíciles que otros, pero se vive un día a la vez.

En el Legislativo, ¿ha tenido estos episodios de dolores fuertes y cómo lo ha sobrellevado?

He tenido días en que mis dolores son insoportables, en los que no puedo y me duele todo. Yo soy una persona hiperactiva y me llevo excelente con los 136 asambleístas, entonces siempre estoy moviéndome, hablando, conversando, pero en esos días así no puedo moverme de mi silla, estoy ahí sentada y trato de moverme lo más mínimo por el dolor que siento y en la comisión lo mismo.

Igual, hago mi trabajo, intervengo, pero me cuesta muchísimo, pero no puedo parar. Si yo misma me pongo límites y me detengo del dolor, el resto de personas van a pensar que no puedo trabajar y eso es algo que uno no se puede permitir porque si no te marginan más de lo que ya hacen al no creerte de los dolores que tienes.

¿Usted puede permanecer sola o requiere siempre de asistencia?

Lo que me dijeron (los médicos) es que no deje de hacer las cosas que me gustan, ni de trabajar ni moverme porque si no uno se limita más. Es más bien en casa, a mi esposo le preocupa que esté sola cuando los dolores son muy fuertes y no me puedo mover. Los días que estoy en Quito, siempre estoy a una llamada de alguien. O si veo que me estoy sintiendo demasiado mal se queda alguien conmigo.

También es mamá de dos niños, de Martín y Mía. ¿Ellos saben de su enfermedad y cómo conviven con la misma?

A ellos se les hacía muy difícil porque no entendían por qué la mamá no era como antes, que estaba muy activa, pero cuando ya supe de la enfermedad hablamos con ellos y les explicamos y mis hijos en verdad, debo agradecer a Dios, lo pudieron entender.

Y siempre me andan preguntando si ya tomé las medicinas, si me siento bien, si me duele algo. Yo tengo fe en Dios y que él me va a ayudar a que esta enfermedad no me venza.

¿Ha conversado con más personas que padecen lo mismo?

Una vez hice un en vivo y se conectaron algunas personas que tenían fibromialgia o algún pariente. Hubo una señora que presentó un proyecto de Ley en la Asamblea para impulsar este tema y están detrás de eso. Conozco otra chica (Luciana Grassi) que inclusive escribió un libro.

Usted presentó en 2022 un proyecto en la Asamblea de enfermedades raras, ¿cómo va ese trámite?

Yo presenté un proyecto para tratar las enfermedades raras, catastróficas y huérfanas en general porque van apareciendo a lo largo del tiempo y hacer una sola ley para cada una de las enfermedades es más complicado. Y este está siendo tratado por la Comisión de la Salud. Supe también que Pierina Correa (legisladora por Revolución Ciudadana) presentó uno para la fibromialgia, no sé si está siendo tratado en esa comisión o lo unifiquen con el mío por tratarse de una enfermedad rara. Estamos esperando que lo conozcan y lo traten.

En tanto, ¿qué considera que hace falta para mejorar el diagnóstico en Ecuador?

Hace falta investigación. Es importante que haya estudios dentro de la academia. Deberían los médicos irse a capacitar, el Ministerio de Salud mandarlos para que traten a todos los ecuatorianos que sufren este tipo de enfermedades. Se necesita apoyo del Gobierno y los que son afiliados al IESS necesitan que sus aportaciones les sirvan para tratar una enfermedad.

Eso ayudaría a que no se demoren hasta diez años en determinar qué enfermedad rara le puede estar causando a uno, porque en el país el 46 % no es diagnosticado con lo que tiene sino con otra enfermedad, entonces empeoran porque les mandan a tomar medicina que no es la adecuada. (I)