Agarrar el celular y contestar una llamada, alzar las manos para lavarse el cabello e incluso caminar dos cuadras son actividades que, por lo general, cualquier persona las puede realizar sin dificultad. Sin embargo, para un paciente con fibromialgia es una tarea complicada porque esos movimientos incluyen dolor.
Esta enfermedad es un trastorno que se caracteriza por una dolencia musculoesquelético que afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de sentir o no dolor.
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Los síntomas, de acuerdo con investigaciones, se inician después de un evento como un traumatismo físico, cirugía, infección o estrés psicológico significativo. En otros casos, se acumulan progresivamente con el tiempo.
Judith Taffur lleva 25 años con la enfermedad y afirma que han sido un “suplicio”. “Siempre he tenido síntomas como dolor de cabeza, cansancio, insomnio, contracturas. Los doctores me decían que baje de peso porque decían que era la tiroides. Otros, que era psicológico”, cuenta la mujer que ahora tiene 48 años.
Después, Judith empezó a realizarse exámenes, luego eran operaciones, que sumaron 18. Afirma que se sintió engañada, gastó mucho dinero y arriesgó su vida. Al final, otro profesional de la salud le aseguró que era fibromialgia, pero Judith no lo quería aceptar y rogaba por tener más respuestas.
“No conseguí nada, eran más que decepciones porque era una persona activa, muy perfeccionista y eso me llevó a la depresión. He intentado terminar con mi vida porque me sentía inútil”, señala Judith, quien a veces siente un fuerte sonido en el oído.
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‘Quiero ser la persona que era antes’
La mujer no tuvo otro camino que ir a terapia psicológica para aceptar su enfermedad y evitar un suicidio. “Poco a poco voy intentando hacer algo que no cause dolor, tomo muchas medicinas que me permitan hacer cosas esenciales como escribir, alguna actividad que no requiera mucho esfuerzo, y cuando no puedo me frustro. Quiero ser como antes, estoy muy limitada”, relata.
Dentro de sus 18 operaciones está por el síndrome del túnel carpiano, sin obtener resultados positivos; una histerectomía (extracción del útero); infiltración de hombro; nucleoplastia y rizotomía; una cirugía de columna abierta y más.
“La fibromialgia ha dañado mi cuerpo. A pesar de mis operaciones y mis intentos de mejorar el dolor, queremos una ley que nos ampare a ser mejor tratados”, enfatiza Judith.
En el periodo anterior de la Asamblea Nacional, la legisladora Pierina Correa presentó el proyecto de Ley para la Protección de Pacientes con Fibromialgia a la Comisión del Derecho a la Salud y Deporte. Con el nuevo periodo, que finaliza en 2025, este documento se unificó con el proyecto de Ley Orgánica de Enfermedades Raras, Catastróficas y Huérfanas.
¿Qué es la fibromialgia?, la rara enfermedad con la que siempre se siente dolor
El asambleísta Camilo Salinas, integrante de la comisión, asegura que era necesaria esa unión de proyectos para que así estén en un solo cuerpo legal. “(Con la normativa) se busca que los pacientes tengan la facilidad de tratamiento, diagnóstico. Si son trabajadores en una empresa pública o privada, que el Departamento de Salud Ocupacional tenga como prioridad investigar este tipo de enfermedades”, sostiene Salinas.
El legislador aspira a que en agosto pueda ser tratado en el pleno el proyecto de enfermedades raras. Explica que primero debe evacuarse la Ley de Regulación para la Prevención y Control de Cáncer Cervicouterino. “Una vez que se vayan despachando estas leyes, se va a comenzar a debatir la de enfermedades huérfanas”, afirma.
¿Qué dice el proyecto?
El proyecto, solo de fibromialgia, consta de cuatro capítulos, dos disposiciones generales y dos transitorias. En el artículo 4 se detallan los tipos y grados de esta dolencia; en el artículo 11 se solicita el carné de discapacidad y en el 12, que exista un registro en las instituciones educativas de quienes lo padecen.
En lo laboral también hay pedidos, como por ejemplo que estos pacientes tengan derecho a un trabajo remunerado y a no ser discriminados; la obligatoriedad de una jornada mixta sin superar las 18 horas semanales en teletrabajo; y a una licencia sin sueldo para quienes presenten cuadros de dolores fuertes y que impidan su movilización.
Verónica Cevallos, parte del grupo Fibroamigos, conformado por más de 200 personas que tienen la enfermedad, también está luchando para que sean considerados a una potencial jubilación por invalidez.
Costo de enfermedad llega a $ 3.000 mensuales
“Queremos que se aumente el listado de medicamentos para mejorar la calidad de vida. Actualmente los que tienen el IESS y el Ministerio de Salud no son los medicamentos puntuales, ayudan en cierta medida, pero no es suficiente”, cuestiona Cevallos, quien asegura que un paciente gasta entre $ 300 y $ 500 solo en fármacos y más de $ 3.000 en terapias.
“Hay personas que lo logran porque tienen una situación económica bastante buena para tener un mejor estilo de vida y ser productivas en la sociedad. Pero para quienes no tienen es distinto. Esta enfermedad es tan fuerte que termina afectando la parte emocional”, cuenta Cevallos, quien hace unos días se enteró de que una compañera decidió suicidarse, pero su familia la salvó y ahora está en una clínica psiquiátrica.
La fibromialgia es un síndrome de etiología desconocida que afecta entre el 2 % y 5 % de la población en países desarrollados, en su mayoría son mujeres entre los 40 y 50 años, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
“Algunas situaciones como predisposición genética, experiencias personales, hormonales, factores emocionales, cognitivos, la relación mente-cuerpo y una capacidad biopsicológica para hacer frente al estrés podrían en cierta manera contribuir a que sea más frecuente en mujeres”, explica Asdrúval Granda, docente de la Escuela de Medicina de la Universidad Internacional del Ecuador (UIDE).
¿La pandemia COVID-19 tiene relación?
De acuerdo con Granda, pudieron aumentar los casos de esta enfermedad por varios factores sociales, como estar confinados, la mortalidad de quienes tuvieron COVID-19, el estrés psicológico que contribuyó al desarrollo de fibromialgia.
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“A los que se contagiaron de COVID-19 generó alteraciones en el sistema inmunológico e inflamatorio que llevó a desarrollar fibromialgia u otras enfermedades autoinmunes, en este escenario estos pacientes persisten con la enfermedad. También está demostrado que otros agentes infecciosos pueden producir fibromialgia, como el virus de Epstein-Barr, parvovirus B19, brucelosis y enfermedad de Lyme, el COVID-19 al ser algo nuevo aún no se tiene una evidencia contundente, pero se podría extrapolar el conocimiento de estos patógenos”, argumenta Granda.
Los dolores son distintos, no todos sienten lo mismo
Granda asegura que el dolor generalizado dura más de tres meses con una intensidad 8/10 en todo el cuerpo y a veces empeora con la actividad o el reposo, no suele mejorar con analgésicos comunes.
“Se exacerba con el estrés emocional, social, afectivo, laboral. Hay momentos que desaparece por sí solo y otros que es intenso, se acompaña de rigidez matutina que no dura más de 30 minutos, dolor articular, de cabeza, abdominal, molestias al orinar, alteraciones en la memoria, en el sueño, el cual no es reparador”, sostiene el experto.
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Agrega que son síntomas muy inespecíficos que pueden estar en otras enfermedades, entonces se utilizan cuestionarios, exámenes de laboratorio, radiografías, ecografías para descartar otras dolencias y al final se concluye en fibromialgia.
Por ejemplo, Cevallos relaciona su dolor como un trancazo. “Así duele el cuerpo todo el tiempo”, apunta y añade que cuando son episodios de crisis no puede caminar, lavarse el cabello, ni cepillarse los dientes.
“Necesitamos que alguien nos ayude porque no podemos levantar los brazos y las piernas no nos soportan el cuerpo. No podemos estar más de una o dos horas sentadas. Yo era deportista y no puedo caminar dos cuadras porque se me presenta el dolor, dependo de un bastón”, relata Cevallos.
Tipos de tratamiento
El tratamiento se puede dividir en medidas no farmacológicas y farmacológicas:
1. Medidas no farmacológicas:
- Ejercicios como yoga, taichi, natación son adecuados.
- Alimentación principalmente frutas cítricas, almendras, chochos, alimentos ricos en vitamina D ayudan a la disminución de dolor muscular.
- Dejar de fumar.
- Tener horarios fijos de sueño y menor tiempo de pantallas ayuda con el dolor.
- Terapia neuroconductual.
2. Medidas farmacológicas:
Un grupo de médicos divide a la fibromialgia según la molestia, dice Granda.
- Pacientes con dolor generalizado, fármacos como la pregabalina son una opción.
- Pacientes con alteraciones en la memoria, el sueño, el uso de duloxetina va mejor.
- Pacientes con dolor de cabeza, el uso de amitriptilina.
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