No es Parkinson, ni Corea o Enfermedad de Huntington. Lo que tiene Paola Retavizca –también la identifican como Paola González- desde mayo de 2022 es una enfermedad huérfana, que hace que su cuerpo tenga movimientos involuntarios todos los días, a toda hora.
Paola es una mujer oriunda de Colombia a la que, a la edad de 28 años, tras sentir un fuerte dolor de cabeza su vida le cambió totalmente.
Transcurría el mes de mayo de 2022. Acababa de volver a su país, procedente de México. Fue un viaje de trabajo. A los pocos días de estar en territorio colombiano, ya no era la misma. Su cuerpo estaba –y sigue- en movimiento. Solo disminuyen un poco cuando “logro concentrarme en una actividad”.
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“Cuando estoy sentada me verán el movimiento en la cabeza, si me levanto, los movimientos se me disparan y toman todo el cuerpo”, dice una y otra vez a quienes no comprenden lo que le pasa. Para movilizarse lo hace en silla de ruedas.
Los movimientos involuntarios la limitan, claro, físicamente; pero han hecho de Paola un ejemplo de resiliencia. Hoy, tras meses y meses de preguntarse por qué a ella, supo cambiar lágrimas por sonrisas. Paola ríe, se ríe de sí misma y es dueña de un humor que engancha a todos.
Qué es una enfermedad huérfana
“Yo perdí mi independencia, porque me tienen que ayudar a hacer absolutamente todo, contó a Noticias Caracol.
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Para Paola, “fue un impacto muy fuerte ver que ya no podía caminar sola”. “Por querer caminar sola, me he caído y es frustrante”.
A ese medio colombiano contó que cuando volvió de México tenía dolor de cabeza y mareos. “pensaron que era un vértigo por el viaje, pero el 1 de junio se complicó todo”. Aparecieron los movimientos involuntarios.
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“La visión se me apagó y las extremidades se me dormían”, explicó Paola en un video posteado en sus redes. A Caracol dijo que presentó problemas reumatológicos, miopía y comenzó a sufrir de la tiroides.
La enfermedad huérfana no tiene nombre aún. La medicina la llama trastornos de movimientos anormales no especificados. “Esto hace que mi diagnostico sea más complejo porque no tengo un patrón de movimientos”, señaló.
Fue tratada por neurólogos y psiquiatras. Dijo a Noticias Caracol que eso la llevó a la depresión. Perdió su trabajo, donde cobraba por comisión.
Yo sentía que a mis 28 años estaba en el mejor momento de mi vida
Paola Retavizca
Los médicos le suministran tratamiento pero no se sabe qué es esta enfermedad. “Desde el 21 de mayo de 2022 yo tengo dolor de cabeza”, dijo. A finales de 2022 se reinventó. Había deudas por los tratamientos y sufría.
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Al recordar el momento de producirse ese cambio que la impulsó expresó: “Lo hice por mí, por mi familia. No podía dejarme morir de hambre”.
Mi día a día, 24/7 es como una montaña rusa. Hay ansiedad. Debo tomar medicamentos para dormir.
Paola Retavizca
Allí nació su emprendimiento Mily Wonka, en el que la ayudan, de manera amorosa, su pareja y su madre.
Con Mili Wonka vende chocolates y tazas personalizadas. Son un perfecto regalo que viene en una cajita de madera. También lanzó su línea de ropa deportiva.
“Cómo no amarla”, dice la pareja de Paola
“Cómo no amarla, si Paola es increíble, maravillosa”, señalaAndrés Urazan. Cuando Paola enfermó, le dijo que podía irse, que no se sintiera atado, pero Andrés respondió desde el amor y la lealtad.
La acompaña, la peina, la ayuda con los diseños personalizados de Mili Wonka y a grabar su videos. Paola es muy activa en las redes sociales y ya logró que Andrés se uniera a hacer los trends… no pensó verlo bailar tan rápido para las cámaras. Pero de eso se trata el amor, de complicidad y respeto.
“Todos los días se aprende de ella. Es la fuerza para levantarse”, dijo su pareja. Paola se describe como una guerrera, que ha flaqueado, pero sabe salir hacia adelante.
El humor y amor de Paola
-”No, no estamos en boomerang. Así son mis movimientos”, comenta, entre risas, en un video grabado junto al humorista Luchito.
Se permite hacer chistes sobre sí misma: “Me da mucho miedo ir al banco... qué tal un ladrón grita todos quietos y yo no pueda”.
Con fino humor, y sonrisa amplia, Paola señaló: “He tomado de todo, medicamentos, cannabis medicinal, he hecho terapias y he llegado a la conclusión que lo mejor es que vuelva a México para ver si me reseteo”. Y regresó. En tierras aztecas, Andrés le propuso matrimonio y ella aceptó.
Fue a la Basílica de la Guadalupe y a Xochimilco, donde junto a las trajineras (embarcaciones de la laguna) cantaron Plis, el tema de Camilo y Eva Luna: “Vayámonos de acá, please/ A nuestro lugar feliz/Al lado del mar/ Y dejemos todo atrás/ Contigo, no me falta, no me falta na/ Contigo, no me falta, no me falta na”.
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