El desarrollo del habla es complejo para la persona con síndrome de Down. Muchas de las características físicas debidas a la trisomía 21 tienen un efecto directo en la manera de hablar.
Puede ser por la audición, el tono muscular, la forma facial y los desafíos del aprendizaje y la memoria. Otros diagnósticos también son posibles y pueden pesar, como la epilepsia, las diferencias neurológicas o el trastorno del espectro autista, enumera la fundación canadiense Down Syndrome Resource.
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La organización Down Syndrome Education International indica que con frecuencia, el habla se retrasa en la mayoría de los niños con el síndrome, su vocabulario crece más despacio que en los niños regulares, y dominar las reglas de la gramática y la pronunciación es un desafío.
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Esto podría significar que en la adolescencia y adultez, la comunicación sea restringida, pues les toma más tiempo coordinar los músculos que hacen posible el habla y llegar a la precisión necesaria para hablar. Fuera de la familia directa, puede ser difícil de entender, pueden haber sonidos imposibles de realizar, como la c, q o k, puede haber tartamudeo.
Se observa, además, que es posible que el habla no refleje la capacidad de comunicación del niño, joven o adulto con síndrome de Down, pues al usar lenguaje de señas u otra alternativa, como una app, son capaces de expresar ideas complejas y completas, a pesar de no poder formularlas verbalmente.
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Pero gran parte de las personas con síndrome de Down pueden aprender a hablar y a usar su voz con tiempo y con prácticas dirigidas. Este Diario conversó con la fonoaudióloga Regina Sequeiros, creadora del concepto de Integración Oro-Posturo-Sensorial (IOPS) para niños y adultos que tienen problemas en sus funciones, movimientos o en la postura.
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Entre las técnicas que enseña Sequeiros, quien ha estado dando capacitaciones de IOPS en Ecuador a través del Club Rotario Guayaquil Cerro Azul en 2023 y 2024, está el fonotaping, que se utiliza para mejorar el habla a través del control de la postura.
“Sabemos que el niño con síndrome de Down está afectado en la parte postural, pero al controlar la postura puede cambiar la articulación, el cierre de los labios, la producción fonética y la coordinación fonorrespiratoria”. El método IOPS fue desarrollado por Sequeiros en 2010, para trabajar con diferentes tipos de alteraciones a nivel motor y oral, y ha sido adaptado para los niños con síndrome de Down.
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El éxito del adulto con síndrome de Down sí es posible
Ella explica que una de las principales necesidades en síndrome de Down está en la producción motora del lenguaje verbal. Requieren ayuda para articular el habla, coordinar la respiración con lo fonético, articular un fonema con otro para formar una palabra, y articular una palabra con otra para formar una idea.
Este trabajo se hace por etapas. Si el déficit principal está en lo respiratorio, el tratamiento debe enfocarse en ello. Si está en la coordinación motora, hay que favorecer los músculos fonoarticulatorios. O puede estar en la velocidad de producción del habla, demasiado rápida.
“Aquí empieza el rol del terapeuta del lenguaje o fonoaudiólogo, para hacer la evaluación y determinar el plan de trabajo”. Sequeiros dice que el habla se trata a partir de los dos años de edad, pero que se puede empezar antes de manera preventiva desde los seis meses. Aquí se estimulará la comunicación no verbal, el contacto visual, el balbuceo y las maniobras orofaciales, para que el niño pueda cerrar bien los labios, mover mejor la lengua y coordinar mejor el aire.
Comunicación directa, alimentación variada y postura correcta, tres potenciadores del habla en los niños
La fonoaudióloga explica que el trabajo con los niños es presencial, cada alumno tiene un grupo de trabajo, pero que es importante que los padres conozcan el proceso; en junio de este año hubo un taller para la familia en Fasinarm, como cierre del programa.
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¿Cuál es el impacto que tiene en el niño y el joven con síndrome de Down recibir a tiempo una intervención de este tipo para mejorar su producción del habla? “Pensemos primero que el habla es una herramienta más de comunicación; hay niños que son no verbales o que hablan poco, y hay que acompañarlos en sus etapas evolutivas”.
Pero en general, mientras antes se empiece, mejor. “El habla y el lenguaje tienen una etapa evolutiva del neurodesarrollo. No es lo mismo trabajar con un niño de 10 años que nunca hizo rehabilitación que empezar a verlo desde los dos años”.
El equipo del niño, la familia y el centro educativo al que asiste deben compartir las pautas del tratamiento y seguirlas.
Sequeiros empezó trabajando en neurorrehabilitación con adultos con lesiones neurológicas complejas, y creó IOPS no solo para tratar con niños; afirma que todas las técnicas de este método, musculares, sensoriales y posturales, sirven para niños y adultos y no solo en el síndrome de Down, sino en parálisis cerebral, retrasos del neurodesarrollo, traumatismos craneales, hipoxia cerebral o parálisis facial.
Una de las herramientas es el fonotaping o vendaje neuromuscular aplicado a fonoaudiología. El vendaje no se centra únicamente en la boca sino que se extiende para que la persona pueda estabilizar el tronco y la cabeza, y todo esto le ayude en el habla. Hay diferentes ‘cortes’ o maneras de aplicar la técnica, y cada una depende de la evaluación.
“Hay que trabajar desde la pelvis para que la persona pueda tragar y hablar mejor. Cuando escuchamos fonoaudiología, pensamos que el habla es algo que ocurre únicamente en la cabeza, pero tiene que ver con toda la postura corporal”, comenta Sequeiros, quien dice que se puede empezar con algo básico: que el niño se siente bien, que tenga un buen control de la postura y que la conserve al momento de hablar.
Y añade otros aspectos básicos:
- La intención de comunicarse con el niño. Esto no significa repetirles palabras. “Que usen menos el celular y menos la pantalla. ¿Cuánto me interesa que mi hijo me hable y cuánto me interesa entenderle con lo verbal y no a partir de una seña? ¿Y qué promuevo yo, como adulto, para darle espacio a que el habla surja?”. ¿De qué manera quitamos espacio? “Cuando alguien le pregunta al niño cómo se llama, y el padre responde: ‘Manuel’. Cuando el niño señala lo que quiere y el adulto se lo entrega sin que lo nombre. Son cuestiones muy simples que ayudarían un montón. Lo verbal es una conducta comunicativa que hay que desarrollar, y el interlocutor actúa para que esta aparezca”.
- Y aunque no lo crean”, agrega, “la alimentación también va a influir en la en la comunicación verbal, porque comparten los mismos músculos y articulaciones”. Por esto, otra sugerencia para la familia es no recurrir a la comida semisólida o blanda, sino que alimentos más duros y crocantes para que la boca pueda adquirir mayor control y fuerza. Al tomar líquidos, no usar sorbetes.
Sequeiros lamenta el perjuicio verbal que causa el uso de las pantallas pequeñas, en especial pospandemia, tanto a los niños con síndrome de Down como a los niños con desarrollo típico. “Hay trastornos de la postura que van a afectar la boca, y otros de la vista y la audición, por el uso de los auriculares. La tecnología puede servir como herramienta educativa o de entretenimiento, pero tiene un tiempo de exposición, y más en un niño”. (F)
