En 1996, Denisse Franco estaba en el colegio y empezó a ayudar como traductora para misiones médicas que venían a Ecuador a operar a niños con labio y paladar fisurado.

Así conoció al doctor Usama Hamdan, cofundador y actual presidente de la fundación Global Smile, conocida en el país por su labor humanitaria. Esta organización sin fines de lucro provee cuidado multidisciplinario y a largo plazo para pacientes niños y adultos en Latinoamérica, África y Medio Oriente.

El paladar y labio hendidos son dos de los más comunes defectos de nacimiento en el mundo, que podrían detectarse y tratarse desde antes del nacimiento. Pero la carga económica por paciente es de $ 10.000 a $ 25.000, según datos de Global Smile, que asume esto como parte de su cometido.

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En una sola misión, se realizan entre 45 y 70 cirugías, y el propósito es volver a los mismos sitios año tras año para continuar con el cuidado a los pacientes, pues la cirugía es el inicio del cambio en sus vidas.

Franco siguió en contacto con la fundación, ayudándolos en sus comunicaciones con distintos centros de salud en Ecuador. Han estado en el Hospital Naval, Solca, Hospital de Niños Roberto Gilbert Elizalde, Hospital del Niño Francisco Icaza Bustamante, y desde hace diez años están en el Hospital León Becerra, en Guayaquil.

En 2012 se creó Global Smile Ecuador para darle sostenibilidad a la atención, y de la cual Franco es ahora la presidenta. “No se trata solamente de una cirugía; nuestros niños necesitan atención integral complementaria, por ejemplo, en el área de nutrición, área dental, de terapia de lenguaje y psicología”.

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Esa última área está dirigida por María del Carmen Onetto, actual vicepresidenta del directorio desde 2014. “Los niños necesitan poder completar su círculo para desarrollarse y desenvolverse correctamente”, explica ella.

El impacto de la cirugía de paladar y labio en la familia

Onetto estima que Global Smile es el único grupo en el país que ha hecho un seguimiento continuo de sus pacientes durante aproximadamente 30 años. “Los hemos atendido desde bebés, toda su etapa de niñez y adolescencia, y tenemos adultos graduados, casados, y que son nuestros voluntarios. Hemos detectado que hay que atender no solamente al bebé cuando ya ha nacido. Hace algunos años propusimos dar un paso atrás en el proceso. Y estamos atendiendo a las madres de familia cuando están embarazadas, pues a las 20 semanas de gestación, al realizarse una eco, ya se puede detectar si el niño va a nacer con fisura”.

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La psicóloga indica que recibir esa noticia durante el embarazo tiene el potencial de dejar a la madre “en el aire”. “Ahí hay un trabajo que hacer. Es una oportunidad para ayudar a la mamá, al papá y a su círculo familiar, porque es importante saber que esto acarrea mucho abandono; hay mujeres que terminan siendo madres solteras, porque las familias no entienden lo que ha sucedido; hay padres que dicen: ‘Yo no puedo’”.

Así que Global asiste a las familias desde el embarazo. “Los acompañamos desde la ecografía, con trabajo psicológico, el testimonio de nuestros pacientes voluntarios. Es un trabajo de dedicación y amor; a cada niño lo tratamos como nuestro”.

El resultado es que, cuando el bebé con fisura nace, hay otro recibimiento, con mucha más tranquilidad y entendimiento de la mamá, el papá o quienes estén a cargo. Saben que a los tres meses el niño o niña podrá recibir cirugía, y que podrá involucrarse a la vida familiar y escolar.

“Recibimos fotos de los niños cuando están iniciando su primer día de clases, de sus bautizos, sus cumpleaños, sus graduaciones. Es incorporarlos a una vida normal y que su padre y madre puedan ir a trabajar, pues por cada niño que sufre de fisura, hay uno o dos parientes que tienen que quedarse al cuidado de ellos”, dice Onetto.

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El tiempo correcto de la cirugía de fisura de labio y paladar

Apenas el bebé nace, es imposible evitar la curiosidad y las preguntas de los demás. Los padres necesitan información para sí mismos y luego para tratar con los demás. “Queremos que ellos eduquen a la comunidad en que esta es una condición física que no va a limitar bajo ningún concepto el desarrollo cognitivo”, indica Onetto.

Sí hay impacto: es difícil que un niño con fisura se inserte en la sociedad y en el ámbito laboral, pero no es imposible si está bien acompañado de un equipo de especialistas. “Con Global Smile tratamos de cerrar estas brechas con nuestras terapias de lenguaje y el reforzamiento que se da desde casa, para que los padres puedan transmitirlo a la institución educativa. Como sí hay gente muy comprometida, hay cómo avanzar, probablemente no al mismo ritmo de todos; hay una dificultad, pero no limitación total”.

Para los padres que quieren saber cómo será la recuperación de su hijo, la psicóloga dice que esto depende de que las cirugías ocurran en el momento correcto. Denisse Franco explica que una fisura de labio que se realiza a los tres meses de edad da lugar a una recuperación muy rápida. “Le realizan la cirugía y hay un mes de posoperatorio en el que se le retiran los puntos y se ve que cicatrice bien”. Cuando llegue a la edad de ir a la escuela, la cicatriz ya no será notoria.

Cuando la fisura es en el paladar, el tiempo óptimo para operar al niño es a los 18 meses. “Sí tenemos casos en los que no han llegado a esa edad, es decir, antes de que comiencen a hablar, y ahí es cuando necesitan la terapia de lenguaje”, continúa Franco. “Pero es impresionante: todos nuestros niños que han sido operados son parte de la actividad escolar”.

Hay ciertas condiciones, además de la edad: un peso saludable, que no tengan anemia ni alguna otra condición médica que les impida entrar al quirófano con anestesia general. Según el criterio médico, esta cirugía, al ser de una condición que no pone en riesgo la vida del niño, no tiene prioridad sobre otro tipo de procedimientos que pueda necesitar el pequeño.

Sin embargo, Franco hace notar que los niños con labio y paladar hendido sufren con frecuencia de anemia y desnutrición. “Nuestros pequeños corren el riesgo de sufrir de nutrición y fallecer, y es una decisión muy importante qué hacer primero, subirlo de peso y quitarle la anemia o hacerle la cirugía, porque sin ella el niño sigue anémico (porque se le dificulta alimentarse correctamente)”.

“Tenemos casos realmente retadores, pero hemos logrado operarlos y de esta manera salvamos también una vida”, opina Franco. “Porque sacamos a un pequeño de ese círculo vicioso de anemia y desnutrición que le impiden ser operado, pero de las que no puede salir porque necesita cirugía”.

Los primeros bebés de Global Smile ya son adultos: historias de superación

Una de las historias de recuperación más recientes es la de Bolívar, ahora graduado de Psicología Clínica y parte del equipo de voluntarios de Global Smile. “Le permite contar su experiencia, una herramienta valiosísima para los padres y para los pacientes”, cuenta Onetto. “También tenemos a chicos que están estudiando Leyes, que terminarán trabajando y brindando soporte también en el área legal. Este agradecimiento se convierte en un gran equipo de trabajo”.

Franco, que cumple ya 27 años de colaboración con la oenegé, recuerda que tuvo en brazos a bebés como Diego, de quien está orgullosa. “Fue operado cuando tenía tres meses. Ya terminó la universidad, está haciendo su maestría, en 2015 se incorporó con nosotros como voluntario y hoy trabaja para Global Smile Internacional, en el área de comunicación y fotografía, y está viajando por el mundo. No solamente es el conocimiento que uno pone al servicio de los demás: ponemos nuestro corazón, los cuidamos como a nuestra familia. No es solamente darle su cirugía y retirarnos, sino pensar cómo hacer una historia diferente”.

Franco recibió la invitación a ser parte del directorio en 2014, del mismo doctor Hamdan que la había recibido de adolescente como traductora. “Creo que Global Smile es mi cable a tierra. No hay ‘yo primero, yo segundo, yo tercero’; tengo que preocuparme de mí, pero no puedo ser yo si no me preocupo por los demás. Hay que devolverle a la vida lo que nos da”. ¿Qué reciben los voluntarios de los padres? “Nos enseñan más a nosotros de lo que nosotros les damos; son ejemplos de fe, de fortaleza, de lucha, de amor infinito por los hijos”.

“Para mí es mi compromiso con mi país, con mi gente, y mi forma de agradecer a Dios por la bendición de haberme permitido formar una familia”, complementa Onetto. “Terminamos agotados, porque es un trabajo arduo, pero sales caminando sobre las nubes, porque lo ganado allí nadie te lo quita”.

Los aliados de Global Smile en Ecuador son el hospital León Becerra, donde tienen su base y realizan las cirugías. “Hemos encontrado nuestro hogar; somos felices allí, con las limitaciones económicas que tiene”, dice Franco. “De Estados Unidos traemos donaciones. En ayuda financiera del país, nuestra aliada ha sido la Prefectura del Guayas, desde hace doce años; esto es algo que trasciende a una autoridad del momento: cada autoridad ha entendido lo que estamos haciendo y por qué”. (F)