Un libro para acompañar a las personas diagnosticadas con fibromialgia es Fibroamiga (editorial Ígneo, 2023), de autoría de la actriz guayaquileña Luciana Grassi. Algo de lo que ella vio necesidad en Ecuador, donde no hay asociación de pacientes de esta condición, y conseguir libros que den alguna guía es complicado.
Además, con este título, Luciana quiere visibilizar dos proyectos de ley. Uno es el del reconocimiento de enfermedades raras o catastróficas y el otro es de la atención a pacientes con fibromialgia, un grupo que necesita que las terapias estén al alcance de sus posibilidades.
¿Cuáles son esas terapias? “Es una mezcla de tratamientos y de cambios en el estilo de vida, cada persona es diferente, no a todos nos funciona el mismo camino de curación, pero en el caso de las enfermedades que tienen que ver con dolor y con problemas autoinmunes, estrés, ansiedad y depresión, el cambio está en el estilo de vida”, dice la autora, en conversación con este Diario desde el local de una amiga a la que tuvo que recurrir a causa de los cortes programados de energía.
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Luciana ha vuelto a su casa, en Guayaquil, para la presentación de su libro, que será en el Banco Territorial del Parque Histórico (Samborondón) este viernes 17 de noviembre, a las 11:30. Y de paso se ha enfrentado a una tarea pendiente, darle un destino a las pertenencias que dejó atrás. Pero su mente está en el libro, en cuyo lanzamiento la acompañará el médico Daniel Lombardo, quien fue su fisioterapeuta durante mucho tiempo.
“Las ideas que planteo (en Fibroamiga) son diferentes herramientas para mejorar la manera de vivir, desde cómo te comunicas, hasta cómo te desestresas. Propongo que sea a través del arte en cualquiera de sus formas. Hablo de comunicación efectiva, porque cuando estamos muy adoloridos es fácil reaccionar”, explica Luciana, que recibió en 2016 el diagnóstico de fibromialgia, un trastorno que causa dolor y sensibilidad en todo el cuerpo, así como fatiga y problemas para dormir.
“¿Qué hago para no gritar cuando estoy tan adolorida? (En Fibroamiga) hablo del ciclo femenino y cómo conocerlo para administrar mejor nuestra energía, para saber cómo operar en el mes de acuerdo a la energía tenemos disponible. A veces tú dices, estoy exhausta, pero es que estás a dos días de menstruar. La enfermedad viene acompañada de un problema de cansancio, entonces aprovecha cuando estás menos dispuesta para dejar actividades que requieren de demasiado trabajo físico y agudeza mental”.
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Además, hay observaciones de nutrición y de seguir un camino espiritual, y propuestas de ejercicios, así que no es un libro de una sentada sino un acompañante. “Es un autoestudio. Doy códigos QR para ir directamente a videos donde enseño cómo se hace el ejercicio que propongo en el capítulo, y hago preguntas y dejo espacios para que tú los llenes”.
El volumen se presentó en Madrid en febrero, y tuvo una cálida recepción, como compartió Luciana en sus redes sociales.
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Reorganizar la vida para sobrellevar la fibromialgia
La actriz, que reside en Madrid desde hace casi dos años, ha estado preparando Fibroamiga desde antes de migrar. En Ecuador es conocida por su participación en producciones televisivas como 3 familias, Secretos y El exitoso licenciado Cardoso. En teatro ha sido parte de la puesta en escena de Closer, Hamelin, Asesinando a Sara, Sopla, Cock y el monólogo Auyo. En cine, participó en el rodaje de Mejor no hablar de ciertas cosas, de Javier Andrade, en 2012.
Durante este tiempo ha estado aprendiendo a descansar y a organizar su tiempo. “Antes podía tener muchas actividades todas juntas, ahora no. Si no es una prioridad, lo cancelo. No puedo hacer muchas cosas en un espacio muy corto de tiempo, porque ya aprendí. Me di cuenta de que me dreno y necesito tiempo a solas para recuperarme antes de seguir adelante. Ese ha sido uno de los cambios más grandes”.
Actualmente, cuenta, está dedicada a la parte del trabajo actoral que no se ve. “Ir a castings, hablar con los directores, que te conozcan, fortalecer la relación con mi nuevo representante. Es una parte invisible del proceso que el público desconoce”. Recién terminó de hacer un monólogo titulado Prostitución, dirigido por Andrés Lima.
“Para mí ha sido fantástico poder trabajar con Andrés, es increíblemente reconocido allá. La primera vez que coincidimos fue en Hamelin, en el Teatro Sánchez Aguilar, y esta es la segunda. Es el tipo de teatro que me gusta hacer, teatro que deja sangre en el escenario cuando se acaba la obra, que nadie quede indiferente, que lo odien, lo amen, pero que les pase algo”. Confiesa que ese es uno de los motivos por los cuales está en Madrid.
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Además, Luciana está trabajando en la serie Cosmo Kaos y la Elfa galáctica, vinculada con los saberes ancestrales de la nación sápara de la selva amazónica. Y es conductora del pódcast La Amazonía habla. “Ha sido un poco complicado mantener esa conexión. La mantengo a través de un grupo de personas que he conocido a través del consulado ecuatoriano y por medio de la gastronomía”.
Son intereses que se han transformado con la distancia. “Con respecto a la Amazonía, de pequeña fui seguido con mis padres, y continué de adulta, cuando decidí trabajar en conjunto con otros activistas y personas interesadas en el bienestar de la Amazonía y crear un pódcast para darle un una voz a los pueblos de la selva, pasar el micrófono a las voces que realmente importan”. Es un proyecto con la Fundación Pachamama y la iniciativa Cuencas Sagradas.
Un abanico de intereses, de la participación ciudadana a los cuidados caninos
Su colaboración con el consulado de Ecuador en Madrid se reflejó en las votaciones presidenciales del pasado 15 de octubre. “En cuanto se tomó la decisión de que la votación a distancia no sería electrónica, sino presencial, quise ir como voluntaria. Soy muy curiosa, me llevo bien con la gente del consulado y siempre que hay eventos trato de asistir”, comparte.
Añade que su trabajo en producción dio frutos en las últimas elecciones. “He hecho producción durante muchos años y comprendo lo que requiere la organización de un evento, el flujo de la gente, la entrada y la salida, la información, detectar problemas. Creo que esa fue una de mis grandes aportaciones”, dice muy satisfecha. “Me puse en modo productora y empecé a dar ideas”.
Su interés por la gastronomía ecuatoriana empezó un poco tarde. Crecí en Ecuador, pero mi casa, puertas adentro, era argentina (la nacionalidad de sus padres), y recién después de los 20 años vine a descubrir ciertos platos y a enamorarme de la comida ecuatoriana. Ahora que estoy en Guayaquil quiero aprovechar. Y allá tengo mis restaurantes favoritos, desde el que tiene comida fusión hasta el más autóctono”. Recomienda a sus preferidos, El Rincón Ecuatoriano, que queda cerca de la Gran Vía, y Ayahuasca, donde se puede encontrar un encebollado con emplatado gourmet.
No quiere divulgar detalles del proyecto televisivo en el que está participando, porque dice que está ‘verde’. Pero se muestra muy orgullosa de Pet Care Madrid, el servicio de cuidados caninos que ha creado con su esposo Julio y su cachorro, Nicolás. “Mi vida es un abanico de intereses, y para mi situación de salud, este es un trabajo que me vino muy bien, porque me da flexibilidad. En España, además, hay más perros que niños, es otro universo, y la relación que se tiene con ellos es distinta. Es un trabajo que me nutre mucho. Y quería tener un negocio que no tenga que ver conmigo. Cuando eres tu marca, puede llegar a ser agotador. Lo hemos logrado”, dice sonriendo al pensar en el logo, dedicado a su perro Samuel, el que fue su compañero por 16 años y la siguió hasta Europa.
Fibroamiga, una respuesta a las conversaciones que ha tenido en redes sociales con personas que buscaban ayuda, ha conseguido algo importante, una buena retroalimentación de parte de la Asociación de Fibromialgia de Madrid. “Siempre quise publicar un libro”, dice Luciana, “pero nunca supe de qué sería. Ahora tengo ideas para libros nuevos. Hay que seguir escribiendo y seguir logrando publicaciones”. (E)
