Que dentro de los primeros 100 días de Gobierno se genere la historia clínica universal para actualizar los datos de los pacientes con enfermedades raras, catastróficas y crónicas, es uno de los pedidos de la Alianza Nacional por la Salud (ANS) a los candidatos presidenciales finalistas.
Ese gremio lo integran 38 organizaciones que representan a pacientes con enfermedades raras, huérfanas, catastróficas, personas con discapacidad e instituciones vinculadas a la salud y académicos.
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Otro planteamiento es que haya una solución definitiva al tiempo y demoras de los procesos del Servicio Nacional de Contratación Pública (Sercop) que ha complicado los abastecimientos de medicamentos necesarios para los pacientes.
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También piden que se respete el criterio técnico en la dirección del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (Conadis) para que no se transforme en un ente político.
Además que se establezcan partidas presupuestarias para el nombramiento de médicos especialistas que atiendan a la población con enfermedades raras, catastróficas y crónicas.
Para Enrique Terán, asesor médico de la ANS, no hay claridad de cómo se va a mejorar la situación de salud. Indicó que en 2023, el gasto en salud fue de 2,9 % del Producto Interno Bruto (PIB) cuando organismos internacionales, como la Organización Mundial de la Salud (OMS), recomiendan que sea al menos del 6 %.
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La inversión, agregó, debe ser definida en términos de cómo se va a financiar la adquisición de medicamentos, fortalecimiento de profesionales de la salud y la cobertura en el primer nivel de atención.
Un aspecto importante es el tema de la Seguridad Social en la cual, acotó, no hay visos claros acerca de cómo mejorar la atención.
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Gustavo Dávila, presidente de la ANS, señaló que ya es hora de que se implemente la historia clínica universal para que haya acciones para la prevención, educación, cuántos pacientes hay y en dónde están ubicados.
Agregó que el registro único de enfermedades raras tiene 3.000 anotados cuando cada año a unas 30.000 personas se les diagnostica cáncer y casi 500.000 pacientes tienen discapacidad. Señaló que hay instituciones públicas y privadas que manejan registros propios.
La ANS pidió que quien sea electo gobernante, el próximo 13 de abril, priorice la atención médica a aquellos que padecen de enfermedades catastróficas. (I)
