El hospital del Niño Francisco de Ycaza Bustamante en Guayaquil habilitó la Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras, un espacio que permite realizar evaluaciones minuciosas a niños que presentan diagnóstico de enfermedades raras y ofrecerles un tratamiento de mayor efectividad, indica el Ministerio de Salud Pública (MSP).
Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Generalmente son de origen genético, se caracterizan por ser crónicas y discapacitantes, potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
Además, por ser de alta complejidad, sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo. Afectan la calidad de vida del paciente, por lo que deben ser abordadas desde una terapia integral con un equipo médico multidisciplinario.
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El servicio para niños con enfermedades raras de esta casa de salud brinda atención todos los martes de cada mes, de 08:00 a 16:30. Los padres de familia podrán llevar a los pequeños pacientes para realizarse estudios de laboratorio. Posteriormente, los casos de mayor complejidad serán hospitalizados aproximadamente por 24 horas.
“A través de esta unidad se va a poder manejar al menor desde todas nuestras especialidades, brindándole comodidad y soporte en primera línea”, dijo María José Augusto, gerente hospitalaria.
El MSP recuerda que en octubre de 2022 implementó el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), que sirve para generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes en el país. Así también, para apoyar en la toma de decisiones en beneficio de la población con estas patologías para un acceso oportuno a mejores cuidados y terapias. (I)
