El complejo tratamiento de la fibromialgia, el dolor crónico sin cura

La fibromialgia se caracteriza por la presencia crónica de dolor, fatiga, perturbaciones en el sueño y dificultad para realizar tareas cotidianas. Las causas, criterios de diagnóstico y clasificación de la enfermedad aún se debaten, y también las estrategias de tratamiento. Es la tercera condición musculoesqueletal más frecuente, según un estudio publicado en 2020 en la revista Nature Reviews Reumathology.

Sin embargo, se trata de la tercera condición musculoesqueletal más frecuente, y su prevalencia aumenta con la edad, según un estudio publicado este año en la revista Nature Reviews Reumathology, por un grupo de profesores de las unidades de reumatología del Hospital Universitario Lugi Sacco, del Hospital Paolo Dettori y de la Universidad de Messina, en Italia.

Una considerable proporción de los médicos aún no acierta a reconocer el síndrome, escriben los expertos. Muchos factores están involucrados en el desarrollo de la fibromialgia: la predisposición genética, experiencias personales, factores emocionales y cognitivos, la relación mente-cuerpo y la habilidad biopsicológica de manejar el estrés.

No hay un conocimiento exacto de por qué se produce la fibromialgia, corrobora Gabriel Orihuela, presidente de la Fundación Pacientes Ecuador, que da apoyo en distintas condiciones, entre ellas la fibromialgia. Ya que en esta no hay órganos dañados, han sido necesarias muchas discusiones y pruebas para demostrar que la gente no miente, y realmente siente dolor físico.

El tema es complejo, porque hay un número importante de personas que sufren de esta enfermedad (del 2 al 4% de la población), reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud recién en 1994, y descrita por el Colegio Americano de Reumatología como una afección neurológica común.

La mayoría de las personas empieza con la visita a un médico clínico. Pero es difícil para el médico hacer un diagnóstico o dar una respuesta cuando no tiene información sobre un órgano o hueso que sea el causante de los síntomas. Sin resultados de laboratorio, se empieza a probar distintos fármacos para el dolor. “Para la mayor parte de los pacientes de fibromialgia, estos calmantes producen muy poco efecto”, y así empieza un recorrido por distintos especialistas, que a veces incluye el paso por la terapia psiquiátrica.

Algunas personas, después de años de esperar, optan por experimentar con otro tipo de terapias: aceites esenciales, yoga, acupuntura… “Diría que usan todas las posibilidades que encuentran, por si les ayudan a reducir la sensación de dolor”. Casi cada paciente, comenta Orihuela, dará una respuesta distinta a qué ha funcionado en su caso.

¿Qué ha dado resultados? Cristina Salazar, paciente, pasó tres años sin tener un diagnóstico. “He pasado por tanto dolor que llegué a un punto de quiebre emocional y quise morir. Vivir con dolor crónico 24/7 nos lleva a una depresión que nadie puede entender. Como alternativa, hace seis meses me ayudaron con el aceite de CBD (cannabidiol), lo que fue para mí un alivio para poder dormir, ya que entre menos dormimos, más es el dolor y la depresión”. Así, dice, también redujo el dolor al caminar.

Emma Hidalgo, de 64 años, se atiende con el reumatólogo y neurólogo, pero también ha incorporado ejercicios de bajo impacto y aceite de CBD. “El día en que me quedo acostada y no me ejercito por lo menos 20 minutos, aumentan los dolores. Las gotas de CBD me ayudan a dormir mejor, y eso contribuye a bajar los dolores y la inflamación”. Ha mejorado mucho, dice, pero siente que es una enfermedad incomprendida por la familia y aún por algunos médicos. “Dicen que es la enfermedad de moda, y que todo está en la mente, y no es así”.

La fibromialgia es más común en las mujeres y en las personas mayores. Marita Chila asegura que es paciente fibromiálgica desde hace 30 años. Su terapia consiste en rehabilitación física (estímulos eléctricos, vaporizaciones) y masajes que se realiza a través del Seguro Social, lo cual ocurre una vez al año. No toma los medicamentos que le prescriben, porque ha desarrollado gastritis crónica.

Los hombres y los jóvenes no están exentos de tener fibromialgia. Edwin Charro, de 38 años, fue diagnosticado hace 5. Su experiencia de bienestar personal ocurrió hace dos años, con la acupuntura. “Me ha ayudado a sobrellevar los dolores intensos de la enfermedad, pero tiene que ser continuo, y económicamente es un poco difícil. Pero sí que ayuda mucho”.

Maritza Herrera, de 43 años, fue diagnosticada hace 7, y encontró su respuesta en el deporte. “Después de visitar varios médicos empecé a tomar una larga lista de medicinas (para el dolor) que me hacían mucho daño en el estómago. Tenía mucho sueño, decaimiento y subí de peso. En 2018 empecé con biomagnetismo y ejercicio. En 2019 dejé totalmente la medicina y empecé a entrenar fútbol, hasta la actualidad”.

Muy pocos pacientes de fibromialgia hacen deporte, considera Maritza. Es un reto, porque al día siguiente del entrenamiento el dolor parece haber aumentado, además de que se juega con personas sanas y eso parece una desventaja. Pero el dolor intenso va disminuyendo con el tiempo, siempre que se convierta en rutina. “Sin embargo, también hay días en que no se puede y se tiene que frenar”.

María Augusta Bedón administra un grupo de fibromialgia, y por lo que ha observado, piensa que no todas las terapias alternativas ayudan. Ella ha seguido todo tipo de tratamientos desde su juventud, y ahora se apoya en los masajes, aceites esenciales y compresas, que alivian, "pero no siempre". Sabe que el uso del aceite de cáñamo (que no es psicoactivo) se aprobó recientemente, pero no lo utiliza porque dice que teme hacerse dependiente.

El estudio italiano reconoce que el abordaje debe ser multimodal y personalizado, ya que “existen diferentes subgrupos de fibromialgia con diferentes características clínicas”, lo que explica que a cada cual le vaya bien una cosa distinta. Así, mucho del tratamiento suele ser empírico, y requiere una fuerte alianza médico-paciente, en que ambos deben compartir metas ajustadas a la situación. (I)