Lo que debemos saber al tratar con las personas con síndrome de Down

Las personas, independientemente de que tengan cualquier trisomía o síndrome, siempre deberían ser llamadas personas, primero, es el insistente pedido de la Sociedad Estadounidense para el Síndrome de Down (NDSS).En vez de decir “es un niño Down”, digamos: “es un niño con síndrome de Down”, porque se trata de una condición, no una enfermedad. No se sufre ni se padece del síndrome de Down. Ni se es anormal. A menudo hacemos una comparación casi sin darnos cuenta entre una persona que tiene esta condición y los que son ‘normales’. En este caso, es más acertado decir ‘persona típica’ o con desarrollo típico.La NDSS también anima a dejar atrás conceptos como ‘retardo mental’ , y hablar de discapacidad intelectual o cognitiva. La palabra ‘retardado’, cuando se usa en cualquier contexto despectivo, es condenable, pues sugiere que una persona con discapacidad es automáticamente incompetente, afirma la Sociedad, que visiona un mundo en el cual todas las personas son síndrome de Down tengan la oportunidad de mejorar su calidad de vida, realizar sus aspiraciones y convertirse en miembros valorados por sus comunidades. Malena Bonilla de Crespo, educadora especial , sugiere corregir la expresión “es un bebé, niño o adulto con síndrome de Down” por “tiene síndrome de Down”. “A veces leo: ‘Es un niño Down’. ¡No ‘es’!”. Al dirigirnos a una persona con la condición, no tenemos por qué ponernos incómodos o nerviosos. Empecemos por preguntar su nombre. Si es un niño pequeño, pongámonos a su altura y así hablemos, mirando a los ojos. Si es un adolescente o adulto, tratémoslo de acuerdo a su edad, sin infantilizarlos. Usemos frases cortas y hablemos pausadamente.Y si bien el síndrome de Down en sí no debe enfocarse como una enfermedad, la condición conlleva algunos riesgos de salud. Bonilla hace un recordatorio de cuidar la parte orgánica, sobre todo la cardiovascular, el control tiroideo (por su influencia en el aprendizaje), y el de la región cervical (entre los 2 y 3 años), por posibles repercusiones en la locomoción.“Debo enfatizar que la educación es una labor de equipo, con un terapeuta del lenguaje, terapeuta físico, ocupacional, más los padres. Estableciendo metas, evaluaciones periódicas y buscando el estilo que más le conviene a ese niño y a ese hogar”. Mónica Bermúdez, directora técnica de Fasinarm (Fundación de Asistencia Psicopedagógica a Niños, Adolescentes y Adultos con Discapacidad Intelectual y/o en Circunstancias Especialmente Difíciles.), rememora su primer contacto con una persona con síndrome de Down, en la década de 1970, y comparte lo que ha aprendido de su experiencia desde ese tiempo.“Podría decir que fue providencial. Cuando terminé mi secundaria y estaba en búsqueda de mi carrera (venía de familia de médicos pero no me llamaba la atención la medicina), se me brindó la oportunidad de realizar un intercambio estudiantil en el exterior por un año. Llegué a una familia norteamericana y asistí a un colegio público que tenía un aula de integración ”. En esos años, este era un modelo de aula que pretendía atender el desarrollo integral de los estudiantes con necesidades educativas.“Allí fue mi primer encuentro con un estudiante con síndrome de Down y diría que descubrí mi vocación, mi proyecto de vida y lo que quería estudiar. Menciono la vocación porque en mi caso, esta motivación interior apareció relacionada con anhelos sociales e intereses que tenía (siempre me ha agradado realizar o apoyar actividades sociales para los desfavorecidos), y se ha venido reafirmando durante toda mi vida permanentemente”.Poco a poco, el reto de la inclusión ha ido avanzando, gracias al cambio de mirada de la discapacidad después de la Segunda Guerra Mundial y la presión que van ejerciendo las familias de las personas con discapacidad a través de los movimientos civiles que se generaron desde la década de 1960 (1990 en nuestro país) y los cambios en las políticas públicas.En la actualidad, desde mi experiencia institucional, l a persona adulta ya reclama su espacio y expresa frontalmente su condición, sus gustos y sus deseos para no ser tratada como un niño , ya que esto se ha trabajado desde temprana edad con las familias y en los diferentes espacios de participación. Sin embargo este es otro constructo social que va acompañado de minimizar sus capacidades.Sobre todo, considerándolo persona, alguien que forma parte de la sociedad como cualquier otro. Por ejemplo, cuando estamos en un restaurante, se le pregunta a la madre lo que desea servirse la persona con discapacidad, y se le preguntan a él o a ella. O si están realizando algún trámite, le preguntan al adulto que lo acompaña: ¿Cómo se llama?, sin dirigirse a él o ella . Estas y otra situaciones más son faltas de respeto que tienen que ser erradicadas. La discapacidad es una construcción social, y los estereotipos sociales deben ir cambiando a través de las épocas. Se debe cambiar de mirada. Son las personas adultas las que tienen la discapacidad en sus mentes. Debemos sensibilizar a la sociedad para que mire sobre todo a la persona que tiene delante, antes que al síndrome. No es un tema de cromosomas , sino que va más allá, a la dignidad de cualquier ser humano.La persona con síndrome de Down es un niño, adolescente, mujer/hombre, adulto mayor y anciano que va envejecer como cualquier otro, pero con una vida plena y digna, si se incorporan oportunidades de aprendizaje, formativas, laborales y recreativas.Necesitamos esfuerzos decididos por abrir espacios de inclusión en la comunidad, a través de la educación, la cultura, el deporte, el ocio, la participación ciudadana y el empleo. Pero para que esto ocurra, estos espacios han de ganar accesibilidad, que permita la mayor autonomía posible de las personas con síndrome de Down. Dentro de esta accesibilidad se incluye la accesibilidad digital , tan necesaria en esta época pospandemia). No basta con abrir los espacios, hay que fomentar la interacción comunitaria, la participación y la toma de decisiones de manera libre y voluntaria de las personas con síndrome de Down. (F)

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