La enfermedad de alzhéimer, la demencia más frecuente, es degenerativa y solo hay tratamiento para detener su progresión sin curarla.

De ahí se deriva la complejidad de informar este diagnóstico al afectado y a sus familiares, concuerdan especialistas entrevistados en el Mes y Día Mundial del Alzhéimer, que se conmemora cada 21 de septiembre.

Hay 120 mil casos de demencia en Ecuador, según el último dato disponible, pero la cifra sería mayor por el impacto de la pandemia.

Verónica Faini, directora general de la Fundación TASE (Trascender con Amor, Servicio y Excelencia), que maneja un centro del día para personas con alzhéimer, dice que esta enfermedad avanza de forma distinta en cada persona. Y que tras un diagnóstico hay que entender que el paciente no puede estar solo, incluso si se hace tempranamente.

Los pasos a seguir, agrega, no son una lista general, va a depender de varias cosas, por un lado el nivel en el que se encuentra el paciente, la dinámica familiar, el entorno donde vive, si trabaja o no, depende de cosas que van desde lazos familiares hasta bienes de la persona.

“Por eso es que lo primero que se tiene que hacer es entender que es una enfermedad degenerativa y progresiva, que va a avanzar, en unas personas más rápido que en otras y que el avance no solo son los olvidos, sino que los síntomas se van presentando e impactando desde la capacidad de llevar una vida autónoma hasta la posibilidad de deglutir inclusive”, acota.

La familia tiene que organizarse en el cuidado, tomar decisiones como quiénes serán los cuidadores, cómo van a cuidar, porque no es posible tener solo un cuidador, tomar la decisión de cómo se van a administrar los bienes o asuntos legales, cosas que en muchos casos cuando se diagnostica muy temprano el propio paciente puede dar directrices de cómo quiere que se manejen las cosas, indica Faini.

El apoyo psicológico es fundamental, asegura Carmen Sucre, geriatra y directora médica del Centro Especializado del Adulto Mayor Memory, ubicado en La Aurora, hacia el norte de Guayaquil.

“En realidad la demencia en el paciente va a tener un curso evolutivo, por lo que él no va a sufrir porque vivirá en un mundo paralelo al nuestro. Sus familiares y cuidadores sí se afectan porque ven como poco a poco esa persona va decayendo, olvidando y confundiendo, incluso llega a desconocer a los seres queridos y el entorno que lo rodea, les dicen que son personas extrañas que los quieren agredir, entonces eso afecta mucho a la familia”.

El diagnóstico precoz cuando la enfermedad está en la etapa leve, en los primeros cuatro años, es clave para alargar la vida del paciente unos 15 a 20 años más, afirma la especialista, siempre que se dé el tratamiento y la terapia correspondiente.

“Si no hacemos nada el paciente en 10 años está completamente ya postrado en cama, incluso se habla hasta de 8 años una vez que se da el diagnóstico. Con terapias e intervenciones el paciente puede llegar a 15 o 20 años más, va a depender mucho de la etapa, entre más tempranamente se trata pues se retarda más la progresión de la enfermedad. Según mi experiencia, la mayoría ya me consulta en la etapa moderada cuando ya se han perdido 5 a 7 años”.

Esto también depende de un tratamiento integral, que incluya actividades terapéuticas intervencionistas, como estimular la memoria, ejercicios de rehabilitación, caminatas diarias, una buena alimentación como la dieta mediterránea o hacer actividades para estimular el cerebro, añade.

Son acciones que ayudan a que la enfermedad avance más lentamente en conjunto con el tratamiento farmacológico que dan especialistas, como un geriatra, neurólogo o psiquiatra.

A la 20:00 de este 21 de septiembre se realizará una charla informativa a la comunidad sobre la enfermedad en el Teatro Sánchez Aguilar, en La Puntilla en la vía a Samborondón. Y el sábado 24 de septiembre próximo habrá una casa abierta en el Centro Especializado del Adulto Mayor Memory. La entrada es gratuita en ambos eventos.

¿Cuáles son los síntomas iniciales de la fase leve que indican que puede tratarse de alzhéimer?

Faini recalca que todas las personas son distintas y tienen condiciones de salud diferentes.

“Hay quienes presentan uno de los síntomas tempranamente, hay otras que presentan varios síntomas al mismo tiempo. Por lo general, podemos decir que es la desorientación respecto a las actividades cotidianas o no recordar cómo funciona el auto o cómo usar el secador de pelo u otro tipo de implementos que forman parte de la rutina diaria. Pérdida de habilidades en la organización del día o falta de velocidad para hacerlo o ejecutar las actividades”, afirma.

De ahí que puede confundirse con consecuencias de la edad (vejez) o de situaciones depresivas. “Sin embargo, las personas cercanas a alguien que empieza con señales de alerta como esta van a poder diferenciar si se trata de un cambio de comportamiento o si es algo no habitual a la persona”, añade Faini.

“Si bien a todos nos pasa que a veces nos olvidamos el nombre de los objetos cuando estamos acelerados o haciendo varias cosas al mismo tiempo, una señal de preocupación puede ser el hecho de que una persona con recurrencia se olvide de la palabra viendo el objeto o lo confunda con otra cosa o palabra. Poner los objetos en el lugar que no corresponde, una cosa es ser desordenado, despistado y otra es que empecemos a guardar las cosas en lugares que no tienen relación o que incluso no están al paso y se trata obviamente de un acto de desorientación o falta de comprensión de lo que estamos haciendo”, asegura la especialista.

Otros indicio es dificultades en el manejo del dinero, por ejemplo, gastar mucho o prestar de manera no planificada, repetitiva o consciente, dice Faini: “Hay otros como el cambio de ánimo o depresión y aislamiento social, pero el nivel de cada uno también tiene que ver con la persona en particular, por eso es importante tener un médico de cabecera o recurrir en búsqueda de un profesional de la salud para que emita una valoración”, recomienda.

La etapa leve muchas veces pasa desapercibida, afirma Sucre.

Una de las recomendaciones es no cambiar la posición de las cosas en los cuartos, tratar de mantener todo como lo recuerda el paciente.

“En la etapa leve el paciente puede vivir con sus familiares y no se va a desorientar, pero cuando pasa de una leve a moderada ya empieza con una desorientación mayor, se olvida de tiempo y espacio, de los cuadros, de los amigos, de los nombres de las personas, no puede distinguir que es una mesa o una silla, en importante ubicar los objetos tal como su cerebro lo recuerda porque empieza a no guardar información, tener una temperatura aceptable, evitar objetos cortopunzantes y desniveles porque van olvidando que la escalera estaba allí, por ejemplo”.

Los cambios, como el orden de las cosas, de la cama y de colores incluso de las paredes, puede generar situaciones de ansiedad. Es común el síntoma de ideas delirantes, de que le están robando, de que hay personas en la habitación que ellos no quieren, que los golpean o les ponen veneno en la comida, durante la etapa moderada.

Son delirios ante una supuesta situación de peligro, explica Sucre. “Ahí es cuando el especialista te indica cómo manejar a este paciente, si en algún momento va a necesitar el tratamiento farmacológico para bajar este umbral porque vivir con una persona así que se levanta a cada rato empeora la calidad de vida del paciente y del familiar cuidador”.

En algún momento se debe decidir si se requiere la internación en un centro permanente, sobre todo cuando son pacientes violentos, que no quieren dormir y que hacen acusaciones de robo o de una situación puntual lo que afecta al entorno, esto por lo general se da en la etapa moderada.

“Aquí hay que hacerlos sentir tranquilos sin contradecirlos, por eso se requiere intervenir con medicinas que bajen este umbral y mantener al paciente en actividades diarias para bajar esa excitabilidad, allí es cuando recomendamos institucionalizarlo”, asegura Sucre, con el fin también de prevenir el estrés del cuidador, en este caso de familiares que lo cuidan.

Otro consejo es cumplir los esquemas y los horarios y hacer un control médico periódico porque la demencia por alzhéimer puede estar asociada a otras enfermedades como hipertensión, diabetes o el paciente tiene algún dolor crónico, que requiere de una medicación, todo esto tiene que ser evaluado, indica Sucre.

A esto se suma el acompañamiento en un centro especializado para que el paciente participe de actividades que estimulen el área afectada, que es la memoria, con talleres de orientación en tiempo y espacio, en memoria episódica y ejercicios de motricidad fina.

“Son un conjunto de actividades para ayudar a que el cerebro no se deteriore. Este paciente debe estar bien funcionalmente porque como el cerebro va olvidando, la persona también se olvida de caminar”.

La interacción con otros y la influencia de la parte emocional es parte del tratamiento. El alzhéimer mata las neuronas, por lo que hay que lograr que “las que están todavía vivas se mantengan activas, unas con otras para que hagan una sinapsis (espacio entre el extremo de una neurona y otra célula) y de esa manera el cerebro no se deteriore rápidamente si el paciente no hace nada”, afirma Sucre.

El 70 % de las personas diagnosticadas con demencia tienen la enfermedad de Alzheimer, por eso se determina que es la más frecuente. En segundo lugar está la demencia vascular y en tercero la mixta, que es una combinación de ambas.

En la edad avanzada hay factores como las enfermedades cardiovasculares, hipertensión, diabetes y colesterol alto que contribuyen a deteriorar más el cerebro y el sistema nervioso central.

El confinamiento durante la pandemia del COVID-19 creó un escenario que estimula el desarrollo de la demencia, refiere Sucre, debido a que se redujo la interacción con otros y la posibilidad de compartir conocimiento, lo que baja el umbral de inflamación.

“Al estar encerrados nos desesperamos y eso eleva sustancias como el cortisol y otras adrenérgicas, con conducta irritable y molesta, que son tóxicas o dañinas para una célula principal del sistema nervioso central que es la neurona”.

En la variedad de señales se incluye la desorientación en tiempo y espacio, que no se recuerde qué día es, o de repente, una persona que habitualmente hacía un recorrido y ya no sabe cómo hacerlo.

“Si tú vas a algún lugar y lo presentas con alguien y al poco tiempo ya no recuerda quién es esa persona. Esos olvidos pueden ser intermitentes o también estar cocinando y en vez de sal poner azúcar a la comida, se le empiezan a extraviar las cosas”.

Algunos de los síntomas de alarma es comenzar a decir que quiere estar solo y aislarse. La pérdida de iniciativa tras llevar una vida activa o dejar de hacer amistades, refiere Sucre.

¿Qué hace falta implementar para garantizar tratamiento integral a estos pacientes en la red pública de salud?

Faini considera que en general a la comunidad le hace falta informarse, independientemente de la red pública de salud, la gente tiene que saber que es una enfermedad que impacta al cerebro, que es dolorosa y que no forma parte de la vejez normal.

“A la red de salud pública, lo primero (que le falta) es tener un plan nacional de manejo de la enfermedad. Muchos países miembros de la OMS (Organización Mundial de la Salud), incluso Ecuador, tienen el compromiso de sacar adelante un plan nacional que incluya a la demencia tipo alzhéimer como una de las enfermedades catastróficas. Creo que ese es un punto superimportante. Es una enfermedad que además de dura es costosa y cada vez afecta a personas menores de 65 años”, responde la especialista.

La prevención como tal y literal no existe ya que no todos evaluamos la predisposición genética, indica Faini, por eso tenemos que tener hábitos saludables, pero no solo cuando seamos adultos mayores sino desde jóvenes. “Alimentarnos bien, comer bastantes proteínas, tener una actividad física adecuada, al menos hacer ejercicio media hora al día, promover las actividades de socialización como pertenecer a grupos académicos, generar lazos con amigos, grupos de libros, estudiar o aprender constantemente, buscar actividades de esparcimiento lúdico que privilegien el uso de tu cabeza como juegos de mesa, sudoku, etc. No tomes alcohol, duerme bien (empiecen a hacerlo desde jóvenes), controla tu peso y tu salud cardiovascular”. (I)