La esclerosis múltiple, llamada la ‘enfermedad de las mil caras’, es incurable y puede dejarlo postrado en una cama, pero hay tratamiento

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica degenerativa que no es curable. Se trata de un trastorno del sistema inmunitario que afecta al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.La edad promedio de aparición está entre los 20 y 40 años, y por cada dos mujeres con la enfermedad hay un hombre que la tiene , indica Eduardo Alvarado, médico cirujano y partner médico de Neurociencias en laboratorios Roche.“El sistema inmunitario normalmente protege al cuerpo, pero en la esclerosis múltiple ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. Los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, así que la esclerosis múltiple puede manifestarse en muchas partes del organismo y hacerlo de maneras muy diferentes. No todos los síntomas aparecen en todas las personas ni lo hacen con la misma intensidad. Este es el motivo por el que se presenta en cada persona de forma distinta (es heterogénea) y se suele llamar la ‘enfermedad de las mil caras’”.Los síntomas que pueden ser comunes en los pacientes con EM son fatiga, dolor, problemas sensoriales, deterioro de la movilidad y debilidad muscular y la espasticidad (tirantez o rigidez muscular). El diagnóstico no es fácil, ya que los síntomas pueden ser comunes a otras enfermedades neurológicas y no existe ninguna prueba de laboratorio que por sí sola confirme la existencia de la enfermedad.Conozca, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se recuerda cada 30 de mayo, todo lo que debe saber sobre esta. “ No es curable, pero afortunadamente se puede controlar cuando se diagnostica y se trata de forma temprana y oportuna”, afirma Alvarado. ¿Qué tan común es la esclerosis múltiple en Ecuador? No es una enfermedad tan frecuente en el país, pero sí tiene un impacto muy grande a nivel individual, familiar y social. De hecho, hoy se estima que hay aproximadamente 600 pacientes con esclerosis múltiple; el problema es que la gran mayoría de ellos no están diagnosticados. Esto es porque los pacientes con esclerosis, cuando no se tratan de forma oportuna, van a desarrollar una discapacidad que significa que van a necesitar posteriormente usar un bastón o un andador, o una silla de ruedas, o incluso quedar postrados. Considerando que la mayoría de pacientes son jóvenes, van a necesitar dejar de trabajar, van a necesitar un cuidador de casa, van a dejar de reportar impuestos; entonces, todos estos factores hacen que sea un impacto no solamente a la persona, sino también a la familia y a la sociedad. Afortunadamente, esto se puede prevenir si diagnosticamos y tratamos de forma temprana y así poder evitar un impacto tan grande como puede ser la esclerosis múltiple, que es la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes fuera de los accidentes de tránsito. ¿Por qué la mayoría de las personas con esclerosis no están diagnosticadas? Llamamos a la esclerosis múltiple como la “enfermedad de las mil caras”; esto significa que tiene unos síntomas bastante diversos y diferentes. Hay algunos pacientes que tienen problemas para caminar; otros comienzan con adormecimiento, problemas visuales; otros, con parestesias o entumecimiento de los miembros superiores o inferiores. Entonces, no hay un síntoma único que nos diga: “Este paciente tiene esclerosis”. Muchas veces, el patrón de cómo se presentan los síntomas es que aparecen unos días, luego se van, el paciente se siente bien y vuelven a aparecer después de unos meses. Esta mezcla de síntomas no tan específicos, más el patrón de síntomas que van y vienen, más la necesidad de ciertas pruebas, como la resonancia magnética (prueba que utiliza los campos magnéticos para producir imágenes detalladas del cuerpo) para saber si el diagnóstico es correcto, todo eso hace que el retraso pueda ser bastante grande. Afortunadamente, cada vez más los médicos estamos más capacitados para detectar y diagnosticar de forma temprana, pero es importante saber que muchas veces los pacientes acuden de forma tardía, como los síntomas no son continuos, sino que van por oleadas por decirlo así; las personas no acuden de forma temprana. Pese a que los síntomas van y vienen entre episodios, la inflamación del cerebro sigue, permanece, va avanzando y va dejando las secuelas, que se pueden frenar si se diagnostica y trata de forma temprana. ¿Cuáles son las formas de detectar y diagnosticar? Nosotros usamos los criterios de McDonald (llamados así por que fueron establecidos por el neurólogo Ian McDonald), que involucran dos cosas principales. Uno: los síntomas, es decir, la clínica del paciente, que son variados, diversos y nos hacen sospechar que el paciente tiene o no. A eso se suma descartar otras enfermedades que pueden parecer esclerosis múltiple. Y nos ayuda también la resonancia, donde podemos ver las lesiones que nos sugiere que puede ser esclerosis múltiple o no. Esta mezcla de los síntomas, el examen físico más la resonancia magnética, nos ayuda a determinar las probabilidades de que un paciente tenga esclerosis múltiple. Entonces, necesitamos no solamente la sospecha diagnóstica de la clínica, sino también de la resonancia magnética. Hay algunas otras pruebas adicionales que podrían usarse, pero la resonancia es fundamental. ¿Y cuando es tarde? Por ejemplo, en cáncer se habla de estadíos. En el caso de la esclerosis, ¿en qué etapa sería ya un diagnóstico tardío? No hablaría de qué tan tarde, sino qué tan temprano. Mientras más temprano es mejor, porque mientras más avanza la enfermedad es menos probabilidad de que podamos frenar la progresión, pero siempre hay algo que podemos hacer para que la persona no se siga debilitando. Nosotros vemos la esclerosis múltiple por una escala que se llama la escala de discapacidad, que va del cero al diez. Y, por ejemplo, el número siete implica que el paciente ya necesita usar silla de ruedas, No queremos llegar a ese punto. En cualquiera de estos puntos, incluso por más tarde que sea, siempre hay algo que podemos hacer. Pero mientras más temprano lleguemos, más probabilidades tenemos de evitar que los pacientes usen ayuda mecánica, es decir, bastones, silla de ruedas, que queden postrados o que incluso desarrollen otras complicaciones de la esclerosis, como problemas de memoria y concentración, problemas urinarios, diferentes complicaciones que se dan como consecuencia de esta enfermedad. Y para llegar a la escala siete de discapacidad. ¿cuánto tiempo podría pasar desde que se empieza a desarrollar la esclerosis múltiple hasta que es diagnosticada y recién entonces se va a tratamiento? Es bastante variable. De hecho, no hay dos pacientes iguales con esclerosis múltiple. El avance de la enfermedad depende de muchos factores. Lamentablemente, en nuestras latitudes, donde hay una serie de factores pronósticos que no son tan buenos, como por ejemplo las demoras en el diagnóstico, las demoras en el acceso al tratamiento, pero también las personas que no tienen ascendencia caucásica tienen más riesgo de hacer una enfermedad más agresiva. Dentro de la región andina tenemos un factor pronóstico negativo que puede hacer que la enfermedad vaya más rápido. Son diferentes factores que determinan la velocidad del avance de la enfermedad. En promedio, se habla de que más o menos, desde el diagnóstico hasta que se llega a una discapacidad, suelen ser diez a quince años, pero es bien variable. Hay diferentes subtipos de esclerosis, depende del subtipo que tengamos y de otros factores, como la ascendencia étnica, el hecho de fumar o de que haya otras enfermedades que vayan de la mano con la esclerosis. Todo eso hace que la enfermedad pueda progresar de forma más rápida. ¿Qué origina la esclerosis y qué pasa en el organismo que genera estos impactos discapacitantes? Hasta ahora no se ha determinado una sola causa de la esclerosis múltiple. Hay diferentes hipótesis, pero hasta el momento lo que se sabe es que es una enfermedad multifactorial, es decir, hay diferentes factores que hacen que una persona desarrolle esclerosis. No es hereditaria ni congénita, es decir, no porque yo tenga mi hijo lo va a tener. Si hay una cierta carga familiar, mi hijo podría tener más riesgo de hacer esclerosis múltiple, pero no es que lo vaya a tener sí o sí. Hay otros factores más allá de la carga familiar, como por ejemplo la baja exposición al sol, vivir cerca de los polos terráqueos, donde hay poca cantidad de sol; también están involucrados ciertos virus que se sospecha que pueden estar relacionados con el origen de la esclerosis múltiple. Entonces, hay diferentes factores que pueden hacer que uno haga o no la esclerosis múltiple. Fumar, por ejemplo, también aumenta la probabilidad de tener la enfermedad. Todos estos factores se juntan para hacer que nuestro sistema inmune, que es nuestro sistema de defensas que nos defiende de los virus y bacterias, ellos tienen que reconocer a estos virus y bacterias como seres extraños para atacarlos y lamentablemente se confunden, por decirlo de alguna forma, y en vez de atacar a compuestos extraños nos atacan a nosotros mismos. Entonces, atacan la vaina mielina, que es una capa que recubre las neuronas, que son las células del cerebro y de la médula espinal. Esta capa permite que el impulso nervioso viaje más rápidamente. Entonces, como nuestro sistema inmune de defensas ataca a esta parte de la neurona, lo que causa es que nuestro impulso nervioso sea mucho más lento y origina toda esta cascada de síntomas de inflamación y, con el tiempo, discapacidad. ¿Cuál es el tratamiento que hay para detener el avance? ¿En la red pública nacional está disponible? Hay dos tipos de tratamiento que se tienen que complementar, tienen que ir de la mano; no es uno o el otro: los dos tienen que ir de la mano. El primero es el farmacológico, es decir, con fármacos que frenen la progresión de la discapacidad (recientemente con ocrelizumab se empieza a tener éxito en detener la progresión de la discapacidad). Ninguno de los tratamientos puede curar la esclerosis múltiple, pero sí puede hacer que esta inflamación y el avance de la discapacidad sea muchísimo más lento. Esto se complementa con el tratamiento no farmacológico, que es tanto los temas de actividad física, de nutrición, de psicología. Entonces, todo este abordaje que va a ayudar a que el paciente no solamente controle síntomas, sino que también los prevenga, porque en la esclerosis múltiple se pueden presentar síntomas en casi cualquier parte del cuerpo. Entonces, muchos pacientes van a necesitar ayuda de fisioterapia (la EM provoca con frecuencia problemas de movilidad, de espasticidad con músculos tensos y rígidos y de equilibrio), del psicólogo (según datos de la Sociedad Española de Neurología, hasta un 75 % de los pacientes con EM sufre alteraciones de ánimo o depresión en algún momento de la enfermedad), urólogo, nutricionista; y, si todos van de la mano, van a ayudar a que no solamente los síntomas se controlen, sino que también no aparezcan a futuro. Este punto es bastante importante, porque en los hospitales se han formado comités multidisciplinarios para la esclerosis múltiple. Si bien es cierto que el neurólogo es el médico principal encargado de la enfermedad, es el que debe controlarla y dar el tratamiento farmacológico, estos comités hacen que los pacientes no sean solamente vistos por el neurólogo, sino también por una serie de otros profesionales, principalmente neuropsicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas. Esta red de médicos ve al paciente de forma más integral. Hay diferentes opciones de fármacos para los pacientes; cada uno tiene un perfil relativamente diferente. En el cuadro nacional de medicamentos básicos ya hay tres opciones disponibles de diferentes niveles de eficacia para que los pacientes puedan ser tratados por los neurólogos de acuerdo al perfil que ellos requieran. Hay unos que requieren medicamentos de baja eficacia, otros de moderada, otros de alta, y dentro del cuadro básico hay para los tres perfiles de medicamentos disponibles para su uso. Al final, ¿qué ocurre por más tratamiento que se siga? ¿Es mortal? Lo que pasa con la esclerosis múltiple, cuando no se trata de forma oportuna, es que hay una progresión de la discapacidad, que principalmente se manifiesta por discapacidad física, es decir, que con el tiempo el paciente va a necesitar usar bastón o una silla de ruedas. Esto progresa a la necesidad de estar postrado en cama y podría haber mortalidad por una serie de complicaciones de la esclerosis. Afortunadamente, eso se ve cada vez menos, porque el tratamiento está siendo muy eficaz y activo. Había ciertos subtipos de la esclerosis múltiple que no tenían ningún tratamiento aprobado; ahora ya hay. Estos tratamientos lo que hacen es frenar esta progresión y se puede controlar la enfermedad en la gran mayoría de los pacientes. Ahora los pacientes están cada vez más controlados, y ahora, con la disponibilidad de medicamentos de alta eficacia dentro del cuadro básico, el panorama es mucho más equitativo, porque todos van a estar cubiertos con terapias disponibles, sumado al abordaje multidisciplinario e integral que se está dando. ¿Qué le dice al paciente que escucha de su doctor que podría tener esclerosis múltiple y que sigue en el limbo a la espera de un diagnóstico definitivo, mientras nota que su discapacidad física va aumentando? Afortunadamente, los diagnósticos se están haciendo cada vez de forma más temprana, y creo que la principal barrera para que sea temprana es que los pacientes dejan de ir a los controles. Los síntomas pueden aparecer por olas: aparecen unos días, luego se van y no vuelven a aparecer dentro de varios meses. Desafortunadamente, pese a que el paciente puede no estar teniendo síntomas, lo que no vemos es que en el cerebro hay inflamación, todavía hay actividad de la enfermedad, y esto es lo que hace que avance la discapacidad. La enfermedad por momentos habla, por momentos no, pero por lo bajo va avanzando. La principal sugerencia es que es normal sentirse angustiado, pero que afortunadamente hay forma de controlar la enfermedad. Y lo principal es que no dejen de ir al centro de salud, que no dejen de ir a las consultas, que se complete todo el estudio, porque muchos pacientes, cuando los están estudiando para el diagnóstico, que a veces puede tomar unas semanas para completar todos los exámenes requeridos, cuando ya se sienten bien, dejan de completar el estudio, o incluso recibiendo tratamiento, como se sienten bien, dejan el tratamiento. Entonces es fundamental saber que esta enfermedad muchos meses es silente, y especialmente, si uno está en tratamiento, la enfermedad suele ser silente porque está controlada. No hay que dejar el tratamiento, ni de ir a las consultas, ni para completar el estudio, ni para dejar el tratamiento. La persistencia y la fidelización de los pacientes a su neurólogo y a las consultas hará que los resultados sean los más adecuados. Aparte de la resonancia magnética, ¿es necesaria una segunda y qué otros exámenes se requieren para confirmar el diagnóstico? Sí, algunas veces se necesita más de una resonancia, pero la mayoría de pacientes con un solo estudio de imágenes es posible. Muchas veces hay que descartar otras enfermedades que puedan simular esclerosis múltiple, como déficit de vitaminas; algunas infecciones pueden dar síntomas similares; y entonces, muchas veces la esclerosis múltiple es una enfermedad de descarte. Primero descarto que no sean algunas de estas otras condiciones. Algunas veces necesito unos estudios adicionales, como por ejemplo los potenciales evocados (prueba no invasiva ni dolorosa que estudia la actividad eléctrica neuronal para comprobar que el sistema nervioso funciona correctamente ante estímulos visuales, táctiles o auditivos), una tomografía óptica, otras veces un estudio del líquido cefalorraquídeo que recubre la médula espinal y el cerebro (este se obtiene mediante una punción lumbar y proporciona información de la existencia de inflamación en el sistema nervioso por la existencia de anticuerpos en el líquido). Entonces, hay algunos estudios que se podrían necesitar, que ocasionalmente toman más tiempo. Es un diagnóstico que puede tardar algunas semanas en confirmarse, pero lo importante es que no se abandone toda esta serie de esfuerzos hasta llegar a un diagnóstico certero. Muchas enfermedades en medicina, como por ejemplo la diabetes, con una sola medición de azúcar ya tengo el diagnóstico, pero en esclerosis múltiple es diferente, porque hay que descartar algunas cosas y muchas veces se necesitan exámenes adicionales para tener un diagnóstico. Es totalmente normal estar angustiado, tener ansiedad, y la respuesta más adecuada ante eso es tener un poco de paciencia para que se completen todos los exámenes requeridos y así tener el diagnóstico certero. ¿Por qué las mujeres son más propensas a desarrollar esclerosis múltiple que los hombres? No se sabe el motivo. Lo que sí se sabe es que las mujeres tienen más predisposición a hacer esclerosis múltiple en una proporción de dos a uno, es decir, por cada dos mujeres que la tienen hay un hombre con esclerosis. Sabemos también que, si un hombre hace esclerosis, la enfermedad podría ser un poco más agresiva. Los tratamientos disponibles actualmente tienen el mismo efecto tanto para mujeres como para hombres. Si se sigue el tratamiento, ¿el paciente puede tener una vida normal o finalmente se muere por esta causa? La esperanza de vida actualmente es la misma que para personas sin esclerosis múltiple. Lo que sí se podría haber afectado es la calidad de vida, es decir, cómo está mi funcionalidad con respecto a personas sin la enfermedad, pero los fármacos disponibles también mejoran la calidad de vida. A esto se suma todo el tratamiento no farmacológico de ir al nutricionista, al psicólogo, al fisioterapeuta y a las otras especialidades que nos derive el neurólogo para que la funcionalidad se mantenga. Cada vez se están haciendo más avances para que esto no esté comprometido. ¿La infección por COVID-19 puede llevar al desarrollo de esclerosis múltiple? ¿Hay una relación? Hay evidencia bastante discordante sobre COVID-19 y la esclerosis múltiple, pero lo que sí se ha visto es, en algunos pacientes, algunos brotes, es decir, algunos episodios de síntomas que pueden estar relacionados con el COVID-19. Pero los pacientes con esclerosis no tienen más riesgo de estar más severamente enfermos ni de muerte por coronavirus. Hay algunos subgrupos de pacientes, como por ejemplo si el paciente está muy discapacitado o tiene algunas otras comorbilidades, que sí podría ponerlo en riesgo de que el COVID-19 sea un poco más severo. ¿Pero tener COVID-19 podría desencadenar una esclerosis múltiple? De momento, no hay evidencia que el hecho de tener COVID-19 desencadene una esclerosis múltiple; no hay estudios concluyentes. Pero sí hay reportes que podrían indicar que es uno de los factores más que se suman. Es decir, no solamente por tener COVID-19 voy a hacer esclerosis múltiple, pero dentro de las causas de la esclerosis múltiple hay más de 60 factores que pueden contribuir. Cada factor contribuye con una ligera cuota, por decirlo así, para determinar el riesgo de hacer la enfermedad. Pero no hay de momento un solo factor que diga: “Porque pasó esto he tenido esclerosis”. Pero sí vamos manejando la teoría de riesgo multifactorial, es decir, diferentes factores que hacen que una persona desarrolle o no esta enfermedad. (I)

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